תוכן עניינים:
הילד החריג שלי פעמיים הוא, ובכן, יוצא דופן שלוש להיות מדויק. עם זאת, כל יוצא מן הכלל הזה כולל כמה אתגרים גדולים. מה שילד לא עושה, כמובן, אבל ללא ספק הדברים הגרועים ביותר להתמודד איתם זה מה שאנשים אחרים אומרים על הילד שלי עם הצרכים המיוחדים. שאלתי את ההורים על הדבר הגרוע ביותר ששמעו על הילד שלהם עם צרכים מיוחדים כי אני לא רוצה לשתוק על דברים שחשובים. האם זה יגרום לאנשים לא נוחים? אולי. האם זה צריך? והאם זה אמור לשמש כזרז לשינוי גדול באופן בו אנו כחברה מדברים על ילדים עם צרכים מיוחדים? בהחלט.
זה הקשה ביותר על ילדינו, כמובן. עם זאת, כהורים, אנו חשים בכל אתגר ומאחלים שנוכל להקל עליהם. אנו גם ניצבים בפני אתגרים משלנו שאנו מנסים ככל האפשר להגן על ילדינו. מריבות עם בתי ספר שלא יספקו משאבים, היעדר המשאבים האמורים והבנה כיצד לתת לילדך את מה שהוא צריך מבלי לאבד את עצמך הם רק חלק מהאתגרים העומדים בפנינו כהורים לילדים עם צרכים מיוחדים.
מכיוון שאני באמת מתעב את פורנו הטראומה, ואני לא רוצה שאף אחד מהתסכולים האימהיים שלי ישמשו כנגד קהילות עם צרכים מיוחדים, אני לא אעבד את האתגרים של הטיפולים, השיחות מבית הספר והפחדים מהצקות. לא כאן. עם זאת, אשתף שאנשים באמת מכניסים את רגליהם לפה כשמדובר בילד שלי. נמאס לי כמו האמהות האלה, ששיתפו את ההערות הגרועות ביותר ששמעו על ילדיהן. אנחנו יכולים לעשות יותר טוב, אנשים. עלינו לעשות טוב יותר.
בעילום שם
ג'יפי"שזו אשמתי שבני נמצא על הספקטרום כי חיסנתי. שמעתי את זה לא פעם."
בעילום שם
"הבן שלי בן עשר. יש לו כמה אבחנות שכולן תרופות לטיפול בהן. כמה מהפסקי הדין הגרועים ביותר ששמעתי קשורים לנתיבי התרופות. קשה להצביע על דבר אחד שנאמר שאי פעם פגע יש פשוט יותר מדי. חוסר האדיבות וההבנה הכללי, המראה, הלחישות.
אני כל כך מוכן לדבר ולדון ולעזור לאנשים להבין, אבל בסך הכל זה לא נראה כאילו הם רוצים לעשות אף אחד מהדברים האלה.
לאורך הדרך היו כמה שפתוחים לדיון. הם כמו כוכבים נוצצים בעולם אפל של ארץ בידוד מבוגרים. אני אסיר תודה להם. אבל הם מעטים ורחוקים ביניהם. שיפוט כה רב כאשר ההבדלים לא נלבשים מבחוץ. יש דברים שאתה פשוט לא יכול לראות. כמה דברים שעליכם ללמוד באמצעות דיון לפני שיש לכם את התמונה השלמה. הייתי נותן הכל לעוד הרבה דיונים."
אינגריד, 45
ג'יפי"זוג ממרום ראשי כולל הערות בשורה של 'הוא נראה בסדר' או 'הוא יהיה בסדר / יצמח מזה, או' כל הילדים עושים את זה '(זה האחרון - אין להם מושג על מעשיו המזעזעים ביותר).
לפני שהביא את מצבו בבית הספר למקום סביר, הנער שלי ביצע טוב יותר מחוץ לבית הספר. ההימנעות הבלתי פוסקת ממורה אחד נורא בפגישות של IEP הייתה 'אנחנו לא רואים את זה', מה שרומז שאני מלא בשקט, יחד עם כל המטפלים שבחוץ, שהיא לא יכולה להיות הבעיה. BTW, אני מורה. שני שלי נמנעים: האמינו להורים ונחשבו מיומנות."
קריסטין, 32
"כהורה מאמצת לילד עם צרכים מיוחדים, שני הדברים הקשים ביותר ששמעתי הכי הרבה הם הצדדים המנוגדים לאותו מטבע. 'אם רק היית אוהב אותו יותר, הוא לא היה פועל כל כך הרבה', או 'אם אתה משמעת אותו יותר שהוא לא היה מסתדר כל כך. '
המשפחה שלי חושבת שאני אכזרית בגלל שיש לו בפנימייה טיפולית ועלי פשוט לבית הספר אליו ולהקיף אותו באהבה ובמשפחה ואז הוא יהיה בסדר. יש לי חברים שחושבים שאני מוליד אותו יותר מדי וצריכים למשמעת יותר. למרבה הצער, כל האהבה בעולם ולהיפך, כל התלמיד לא יכול לתקן הפרעת התקשרות תגובתית בין לילה. נשאלו אותי פעמים רבות גם אם אני רוצה את הילדים שלי. אז זה קשה. הוא שלי."
בעילום שם
ג'יפי"המורה של הבת שלי אמרה שהספקת עבורה לינה בכיתה זה 'ייתן לה יתרון לא הוגן'. כשעניתי שחייבים להתארח בבית הספר כדי לפגוש אותה במקום בו היא נמצאת ולהבטיח שהיא תוכל להצליח, היא אמרה שאם הבת שלי לא נכשלה, עזרה נוספת הייתה מיותרת והייתה עבודה רבה מדי עבורי."
קארי, בת 40
"כשהיה כבן 18 חודשים, סחבתי אותו במכולת. הוא, כרגיל, בכה והשתלשל בצורה ספסטית ממנשא התינוקות שלו. זה הדבר היחיד שיכולתי באמת להשתמש בו כדי להשיג אותו מנקודה A לנקודה ב. גברת מבוגרת ניגשה לשבת על מה שחשבה שהיא תינוקת קטנה, כאשר הביטה בו במלואה והבינה שהוא לא מה שהיא ציפתה, היא שאלה 'מה לא בסדר איתו?' אמרתי משהו על שיתוק מוחין ואפילפסיה, והיא הביטה בי מבועתת ואמרה, 'השטן נמצא בו! חטאת ועכשיו השטן נמצא בו!'"
בעילום שם
ג'יפי"אחותי חולה בשיתוק מוחין. אנשים נהגו לומר להורים שלי שהיא חייבת להעניק להם כל כך הרבה יותר אושר ואהבה מילדים אחרים. מול כולנו."
ברי, 37
"מה דעתך על 'לא נעשה IEP או 504 כי הפרעות קשב וריכוז אינן לקות למידה'? בינתיים, ילדתי דרגה את מדפי הספרייה וקפצה מעל למחשב קטלוג הכרטיסים והפיל אותה לרצפה.
"או שהתכשיט הזה של אבי, 'זה לא הפרעות קשב וריכוז שלו. הוא רק צריך ללמוד להתנהג'."
עלישה, 44
ג'יפי"מה עם ציפיות לא מציאותיות לחלוטין לילד שלי שסובל מאוטיזם עם דברים כמו 'טוב, היא הייתה בסדר עד שהופעת (כשהיא הייתה במצב התכה) אז ברור שהיא פשוט עושה את זה בשביל תשומת לב מאמא.' אממ, לא. היא החזיקה את זה שעות במשך שעות וכעת היא בטוחה להרפות. התמזגות אינן התפרצויות זעם. היא עומס על עומס יתר.
מה דעתך על כך שאוטיזם הוא רק תירוץ להתנהגות גסה? מה דעתך על מורים שבאופן מוחלט לא מבינים שילד עם אוטיזם סובל ממאבקים התנהגותיים בגלל ליקוי מיומנות ו / או נושא חושי ואינו מבצע באופן מכוון התנהגות xyz, לא ממלא אחר החוקים וכו '. זה משגע אותי.
הרעיון שבגלל שהילדה שלי 'מתפקדת' גבוהה, עושה טוב רוב הזמן, ושהיא אולי לא יכולה להתנהג כוונה. ורק בגלל שהיא מקבלת את זה היום ויש לה יום טוב, זה לא אומר שהיא תעבד או תחווה את אותו המצב באותה צורה מחר.
הו! או הגישה 'אה, אני עבדתי עם ילדים עם אוטיזם במשך שנים (כך שאני יודע יותר מכם לעשות על ילדכם)'.
בעילום שם
"גברת זקנה קטנה ניגשת אלי כשהילדה שלי, בת שנתיים, צורחת באמצע ההתכה כי היא היכתה בראשה כשהיא כבר הייתה מתוסכלת. צורחת ובוכה ואני מנסה להתמודד עם זה. הגברת הזקנה הזו פשוט הייתי צריך להפנות את תשומת ליבי כאילו אין לי שום דבר טוב יותר לעשות מאשר לבדר את הרצון שלה לשפוט אותי, ולהגיד לי 'היא קצת זקנה בזעם, אתה לא חושב?' והייתי כמו ' היא 2!'"
מחבר זה היה שם. העניין עם ילד עם צרכים מיוחדים זה שזה כבר מאבק לנסות לתת לילד שלי את מה שהוא צריך. מה שרוב האנשים שמגיבים את התגובות האלה לא מבינים (או לא אכפת להם) זה שההערות האלה כל כך אינן מועילות עד שרוב הזמן הם גובלים חסרי לב וחצוף.
היו לי בני משפחה שאומרים שהילד שלי לא היה ממש אוטיסט, הם רק היו צריכים להראות מי הבוס. או שהרעיון הפורה אצל כמה מהמורים לשעבר של ילדתי שמכיוון שהם "כל כך חכמים", המאבקים החברתיים וההתנהגותיים שלהם אינם אמיתיים.
די אם נאמר בכל מה שאני נאבק בו כהורה למישהו עם צרכים מיוחדים מה שאני באמת זקוק מאחרים, אפילו זרים, הוא תמיכה. אם נכשל בכך, אקח מעט חמלה חביבה. אם זה עדיין יותר מדי, אנא פשוט התעלם מאיתנו. איש אינו צריך להרגיש גרוע יותר בעת לחץ.