תוכן עניינים:
אפריל הוא חודש המודעות לאוטיזם הלאומי, זמן להביא מודעות (וקבלה) לנושא זה בכל מקום, אך למרבה הצער מובן. לרוע המזל, חוסר הבנה זה מהציבור הרחב יכול להקשות על אנשים עם אוטיזם ועל אלה שאוהבים אותם. כל ההורים רוצים שהילדים שלהם ייראו, יובנו ויעריכו את עצמם בגלל מי שהם, אז ביקשתי מאמהות שתשתפו דבר אחד היי שהם רוצים שתדע על הילדים שלהם עם אוטיזם.
זה לא מאמר על איך זה להיות ילד עם אוטיזם. רק מישהו עם אוטיזם יכול להגיד לך איך זה והם יכולים לדבר רק בעד עצמם. (טיפ-פרו: הקשיבו להם!) אני מציין את זה מכיוון שלצערנו אנשים עם אוטיזם מתמודדים לעיתים קרובות עם הבעיה של אנשים שמדברים בעדם ומעליהם, מבלי להקשיב להם, ולמרות העובדה שרבים אינם רק מסוגלים בצורה מושלמת. לדבר בעד עצמם (ובגביהם) אבל ממש רוצים להישמע. אני לא רוצה להנציח את הנוהג המזיק הזה, אפילו לא ברוח הנראות וההשלמה. עם זאת, אני שואפת בעקביות לדבר על הורות באופן פתוח, כנה וכולל. אני מאמין שיש ערך עצום בהורים שישתפו את סיפורם ושמעו את סיפוריהם של אחרים. החוויות הייחודיות של הורים לילדים עם אוטיזם ראויים למצע, וכיף לתת להם את זה.
ברור, כל מי שדיברתי איתו יכול לדבר רק עם החוויות שלהם, אבל כמה שביצעו אותי מאותם שמחות, אתגרים ותשוקה בכך שהעולם הפך את העולם למבין יותר עבור ילדיהם.
אני אתן להם לדבר בעד עצמם.
ליסה
ג'יפי"זה קטע כל כך חשוב בחיים שלנו כרגע. אני צריך שאנשים יידעו שהוא מצחיק, חכם, יצירתי, אנרגטי ואוהב. להיות ילד עם אוטיזם זה לא הופך אותו פחות חשוב או מעניין שהנוירוטיפי שלו בתור אמא, אני רוצה שאנשים ימשיכו להזמין אותנו, ימשיכו לשלוח דברים מגוחכים שהילדים שלך אומרים. רק בגלל שלילד שלי יש אוטיזם זה לא אומר שאני רק רוצה לדבר על זה. זה באמת חלק חשוב מה חי אבל לא הדבר היחיד. יש לי שלושה ילדים אחרים, המשפחה שלנו היא בעיטה בתחת. אוטיזם הוא רק חלק קטן מחיינו."
קרלה
"אני מכניס לכל ילד שהוא שונה ורק בגלל שילד 'מתפקד' גבוה זה לא אומר שאין להם מאבקים משלו. אמירות כמו 'הוא לא נראה אוטיסט', 'אבל הוא כל כך חכם, "" אבל הוא כל כך מילולי … "הפייבוריט האחרון שלי", היה מי ששאל אם בני לומד ב"בית ספר רגיל. " יש רשימה כל כך ארוכה. והמראות כשאנחנו מנסים להשתתף באירועים, והיעדר ההזמנות למסיבות ומפגשים …. באמת שיש כל כך הרבה יותר …"
הילרי
ג'יפי"אני רוצה שאנשים יידעו שזה ממש כמו הילדים שלהם. הוא רוצה להיות מוזמן למסיבות יום הולדת ותאריכי משחק. הוא רוצה להיות מעורב. הוא רוצה להיות חברים. הוא פשוט מראה את זה אחרת. הוא כל כך חכם, והוא יודע יותר ממה שאדם מבחוץ שיחפש בו ייתן לו קרדיט. הילדים האלה רוצים להיות מעורבים גם בקהילה. הזמינו אותם לאכול איתם ארוחת צהריים בבית הספר. אפילו אם הילדים שלכם הם אלה שמדברים. ואמהות, דברו לנו אוטיזם מאמא. לוקח כפר לגדל ילד נוירוטיפי, לוקח מדינה לגדל ילד עם אוטיזם. אנחנו זקוקים גם לתמיכה של אחרים בקהילה."
מג
"הייתי רוצה שאנשים יידעו שהבן שלי יכול להיות חברתי. הוא אוהב את החברים שלו ואוהב ללכת לבית הספר. הוא כל כך חכם וממש זוכר את הכל עוד לפני שהיה מילולי. הוא גם מסכן. אני מרגיש הוא מסתכל על המטרות שהמטפלים שלו הציבו לו כמו 'אל תאמין לי? רק תסתכל'. הוא כל כך אוהב את אחיו הגדול ורוצה לשחק איתו ועם חבריו ורוצה שאנשים יתנו לו צ'אנס. הוא כל כך אוהב. הדברים הגרועים ביותר שאני שומע, 'הוא לא נראה שיש לו אוטיזם', או 'אבל הוא יסתכל בעיניי!' והלוואי שאחרים ישתקו ויפסיקו לפני שהם ידברו. אוטיזם נראה שונה עבור כל אדם בודד!"
מריה
ג'יפי"הייתי רוצה שאנשים לא רק יכירו, אלא באמת יבינו ילד אוטיסט הסובל מהתמוססות או התנהגות זה בדיוק זה: התכה ו / או התנהגות. הילד נפרד מהסוג הזה. הוא לא סתם רע. הם לא לא עושים מה שהם עושים כי הם רוצים תשומת לב; הם לא יכולים לווסת את גופם ואיזה מידע הם מקבלים. בני מדהים, חכם, טוב לב ואוהב, אבל הוא יכול גם להיות בו רגעים שבהם הוא אגרוף ומכה וצועק וצורחת … וכשזה נגמר זה צריך להסתיים. אל תשפוט. תהיה מקבל והיה אדיב כי יתכן שאין לך מושג עם ילד או אמא מתמודדים!"
סוזי
ג'יפי"אני רוצה שאנשים יידעו שהילד שלי אינו מקור לרחמים! הוא אהוב, מבוקש, והוא מביא כל כך הרבה לשולחן בבית ובבית הספר. הוא מקור לשמחה לרבים. לספר למישהו 'אני' סליחה "כשהסברת שהילד שלך סובל מאוטיזם זה חילול השם. לעולם אל תגיד את זה. אוטיזם הוא רק חלק קטן מאדם שלם ואל תזלזל במה שילד עם אוטיזם מסוגל. מוחם מורכב והם יפתיע את הזבל שלך מכל סיבוב."
סוזן
"דבר אחד שהלוואי שאנשים רבים יבינו הוא ש'הפרעה בספקטרום 'פירושה שכל אדם שנפגע יציג בדרגות חומרה שונות. בני לא מציג' אוטיסט קלאסי '." הסימפטומים שלו "קלים יותר" אבל זה לא אומר שהוא לא נאבק לתפקד בעולם הזה. כשהוא לחוץ או מוצף הוא מתנתק לחלוטין ומפסיק להשתתף בעולם שסביבו. זה לא אומר שהוא לא רוצה חברים זה אומר שהוא זקוק לזמן לפני שהוא יהיה מוכן להצטרף אלינו. יש מבוגרים שלא מכירים בזה כי הוא לא ילד גלגלים חורק שגורם להתפרצויות גדולות ובכך למזער את האתגרים שלו, 'הו הוא יהיה בסדר, אני לא דע למה אתה מודאג. '
אני דואג מכיוון שראיתי אותו נסוג ואני חושש שהלחץ שיופעל עליו לבצע יביא לאובדן מיומנויות גדול יותר לאורך זמן. ילדים אחרים אכן מגלים את ההבדלים העדינים באופן שהוא מתקשר. ראיתי כמה מהילדים האלה מצחיקים את ילדתי אבל הוא לא מבין את טיב ההצהרות האלה. אני מאחל ליותר הורים לחנך את ילדיהם שלמרות שילדים מסוימים יש הבדלים זה לא הופך אותם פחות מאשר בשום דרך. לבני יש לב ענק. הוא אוהב ינשופים יותר מכל דבר (הוא יגיד לך שהינשוף המושלג הוא האהוב עליו). הוא אוסף באובססיביות סלעים ויודע אם חסר. בגלל הכמות המדהימה של השירותים שהעניקו לנו לתמוך בו מאז שהיה בן 18 חודשים, הוא עשה התקדמות מדהימה חברתית והתפתחותית. היינו תוהים אם הוא אי פעם ידבר ועכשיו הוא מתחיל לקרוא. הוא חכם והוא אדם טוב שזקוק להרבה חיבוקים."
חתול
ג'יפי"הייתי רוצה שאנשים יידעו שלמרות שלבן שלי יש התנהגויות שגורמות לו להראות כועס ולעיתים מרושע, הוא בעצם ילד קטן ומתוק מאוד. כשהוא מוצף יש לו את ההתפרצויות הרגשיות האלה, אבל כששקט והוא רגוע הוא פשוט רוצה לשחק ולאהוב על אנשים. כמו כן, אני רוצה שאנשים יידעו שכשבן שלי סובל מהתפרצויות רגשיות אלה בפומבי, אני מאוד מודע לכך שבוהים, התנשפות ורעידות. זה עושה את הכל כל כך גרוע יותר מכיוון שאני נחרד ואינני יכול להרגיע את בני בצורה יעילה. תן לי חיוך, הנהון מבין, או סתם ללכת ולהתעלם מאיתנו."
"פנלופה"
"רק בגלל שהיא לא יכולה לדבר, זה לא אומר שהיא לא מבינה. היא חכמה מאוד ולוקחת את כל זה. אוטיזם הוא ספקטרום מסיבה.. זה מאוד משתנה בין אנשים. רק בגלל שהיא מאוד אוהבת, לא אין קו עם הדברים, לא מגרה - כל הסימנים ה"קלאסיים "ש- ASD ידועה בהם - לא אומר שהיא לא על הספקטרום. זה לא אומר שאנחנו ברי מזל. היא מדהימה ועזה, חביבה וחכמה. אני אוהבת אותה יותר ממה שיכולתי לדמיין אי פעם. אבל, הרבה ימים, האבל מביא אותי לברכיים."
מליסה
ג'יפי"הבן שלי יהיה בן 6 החודש ועדיין לא יכול לדבר. הוא מתקשר בדרכים אחרות. הוא משתמש במכשיר ה- AAC שלו, בשפת סימנים ובחלפת תמונות. המאבק הכי גדול מבחינתי הוא שאנשים חושבים כי הוא לא יכול לדבר, שהוא לא מבין מה קורה. הוא פתוח ונקודה. הוא כנראה מספג הרבה יותר מאדם טיפוסי מכיוון שהוא לא טובע אחרים על ידי דיבור בעצמו. אנשים צריכים להניח כשירות, תמיד. התייחס אליו עם את הכבוד והכבוד שאתה מתייחס אליו עם כל ילד אחר. דבר איתו, לא אליי עליו. אל תדבר עליו כאילו הוא לא יכול לשמוע אותך. זה לא איך זה עובד. הוא גם אמפטי במיוחד. מתעצבן כשאנשים כואבים. הוא חיבה ואוהב בצורה מגוחכת. הוא כל כך לגמרי הילד של אימא שלי. כשאני מרים אותו אצל אביו הוא רץ במדרכה וקופץ לחבק אותי. הוא מתפיח לי את הלב."
הלן
"הדבר הגדול שלי הוא שאני רוצה שאנשים יידעו שהתגובות שלו אינן התנהגות רעה או הורות גרועה. הרבה מזה מסתורי בעיניי כמו זר. כולנו עושים הכי טוב שאנחנו יכולים אבל … הוא לא טיפוסי והתגובה שלך לא תעבוד עם ההתמודדות שלו או עם האופן שבו המוח שלו מעבד דברים. רק בגלל שהוא לא תואם את הסטנדרטים שלך זה לא אומר שהוא חסר כלום."
בדוק את סדרת הווידיאו החדשה של רומפר, Bearing The Motherload , בה הורים לא מסכימים מצדדים שונים של סוגיה מתיישבים עם מתווך ומדברים כיצד לתמוך (ולא לשפוט) את השקפות ההורות של זו. פרקים חדשים משודרים בימי שני בפייסבוק.
