תוכן עניינים:
- כשאף אחד לא מאמין שאתה סובל מכאבים כה גדולים …
- … ואתה מבלה את זמנך בניסיון להוכיח שהכאב שלך הוא, למעשה, אמיתי
- כאשר אפילו עומדים, תנו לבד ללכת, הוא כואב
- כשאת חוששת ללכת לשירותים, כי זה כואב
- כאשר תרופות נגד כאבי מחזור "רגילים" לא עובדות
- כשאתה מבלה כל היום בתחושת בחילה ו / או הקאה בפועל
- כשאתה מנסה להיכנס להריון …
- … וכשאתה פוחד להרות
- כשכואב לך כל כך אתה לא יכול לעבוד, ועמיתים לעבודה או בוסים לא מבינים
- כשאין לך אנרגיה
- כשאתה מקבל ציסטה בשחלות, כן, אחרת
- כשכואב לקיים יחסי מין
- כשאתה מתחיל להתמרמר על גופך
הרבה זמן לקח למישהו לקחת את הכאב שלי ברצינות ובסופו של דבר לאבחן אותי עם אנדומטריוזיס. לפני אותו יום של הקלה מוחלטת ביליתי בזמני בניסיון לשכנע רופאים ואחיות שהכאב שחשתי בתקופת המחזור שלי לא היה, למעשה, "רגיל". ביליתי זמן בניסיון לשכנע את החברים שאני לא "מזייף את זה". ביליתי זמן, בעיקרו של דבר, בעבודתי במאבקים שנשים עם אנדומטריוזיס מכירות היטב מדי, מנסה לחיות עם כאב מתיש שכל כך הרבה אנשים אפילו לא מחשיבים "אמיתיים".
יש מחסור חמור בידע חברתי כללי, בכל הקשור לבריאות הרבייה של הנשים, או אפילו לבריאות בכלל. זו בקלות הסיבה העיקרית לכך שאנשים כה רבים אינם יודעים מהי אנדומטריוזיס, ואף לא שמעו על כך עד שהם פוגשים מישהו הסובל ממנה. אנדומטריוזיס הוא כאשר הרקמה הקושרת את פנים הרחם שלך מתחילה לצמוח מבחוץ הרחם שלך. אותה רקמה יכולה גם במקרים מסוימים לגמור בחצוצרות של האישה, בשחלות, בשלפוחית השתן, בנרתיק ואפילו ברקטום, במעי ובנספח. הכאב מחריד בצורה יוצאת דופן, באופן שיכול להקשות על התיאור, קל וחומר לחיות איתו. בניסיונותיי הרבים להוכיח למישהו (לעזאזל, כל אחד) שהכאב שחוויתי היה, למעשה, אמיתי, הסתפקתי בתיאור זה כמברג שמערבל את הבטן התחתונה, הבטן והגב שלך יחד לבלגן של חם, כאב שירה שעושה לך בחילה. זה אפילו לא מתחיל לכסות את זה, אבל זה הכי טוב שטרם מצאתי.
אין תרופה לאנדומטריוזיס, למרות שישנם טיפולים זמינים (החל מטיפול בכאב ועד ניתוחים גדולים) שיכולים, לעיתים, להקל על הנשים. עם זאת, לרוב החיים עם אנדומטריוזיס יש מאבק חודשי (אם לא יומיומי) שאנשים ללא אנדומטריוזיס פשוט לא יכולים להבין. שיתוף החוויה מסייע. זה עוזר לך למצוא הזדהות עם נשים אחרות שיודעות איך זה לחיות עם אנדומטריוזיס. זה עוזר לאנשים להבין מה עובר עליך, גם אם הם לא יכולים לגמרי. זה עוזר לך להבין שאתה לא, לבד. לכן, עם זה בחשבון, הנה 13 מאבקים שנשים החיים עם אנדומטריוזיס מכירות היטב:
כשאף אחד לא מאמין שאתה סובל מכאבים כה גדולים …
זהו, ללא ספק, אחד החלקים הקשים ביותר לאבחון של אנדומטריוזיס. כל כך הרבה אנשים, לפחות בחיי, לא מאמינים שהכאב שמלווה את התקופה שלי הוא אמיתי בכלל. זה כל כך הרבה יותר מסתם התכווצות. זה מתיש. זה כל כך הרבה יותר מאשר לא נוח. זה משנה חיים. הידיעה, וחיים עם הכאב הזה, רק כדי שמישהו יגיד לי שאני "מזייף אותו" או שאין לי סובלנות מספקת לכאב או שאני פשוט "מחפשת תשומת לב", זה לא רק מעצבן ושגוי, זה קורע לב.
… ואתה מבלה את זמנך בניסיון להוכיח שהכאב שלך הוא, למעשה, אמיתי
הפסקתי לנסות לשכנע אנשים שהכאב של אנדומטריוזיס, או אנדומטריוזיס בכלל, הוא אמיתי. עם זאת, במשך זמן רב מדי ניסיתי באופן נחרץ לשכנע אנשים שהכאב שלי היה אמיתי, כדי לאמת את זה. הייתי מנסה לתאר את הכאב לאוהבי העבר ואף הרחיקתי לכת כדי להזמין חבר לשעבר למינוי רופא, כך שהצורך שלי בתרופות נגד כאבים וזמן על הספה ובמקלחות שינה או חם היה סוף סוף, מבחינתו, מובן.. אני מביט לאחור ומניד את ראשי, כמעט נבוך שהרגשתי שאני צריך שאנשים יאמינו לי. הכאב שלי אמיתי. אנדומטריוזיס הוא אמיתי מאוד. למעשה, 1 מכל 10 נשים, כ -170 מיליון נשים, מושפעים מאנדומטריוזיס. רק מכיוון שחוסר מודעות כללית לבריאות האישה, ובעיקר בריאות הרבייה, לא אומר שאנשים רשאים לומר לך שהכאב שלך, החוויה שלך, אינו אמיתי.
כאשר אפילו עומדים, תנו לבד ללכת, הוא כואב
כאשר התקופה שלי מגיעה, אני לא יכולה לזוז. כלומר, אני יכול, אבל זה מאוד כואב. אם אני אלך לשום מקום, אני צריך לעשות את זה כפוף. אם אני אשב, זה יכול באותה מידה להפוך אליי בשכיבה בתנוחת העובר. כל צעד כואב; כל תנוחה שאני יושב או עומד או שוכב בה, כואב; כל מה שאני עושה פשוט כואב.
כשאת חוששת ללכת לשירותים, כי זה כואב
מכיוון שאנדומטריוזיס הוא למעשה שכבות רירית הרחם המסתיימות במקומות מחוץ לרחם, ואחד מאותם מקומות יכול להיות במעי ובסביבתו, ללכת לשירותים עלול להזיק. כלומר, ממש פגוע. אני מתעב ללכת לשירותים כשהתקופה שלי מתקרבת (ואפילו לפני ואחרי כן), עד כדי כך שאני לא בהכרח רוצה לאכול או לשתות.
כאשר תרופות נגד כאבי מחזור "רגילים" לא עובדות
אני לא יכול להגיד לך כמה פעמים היה לי מישהו שאמר לי, "פשוט קח תרופת כאב ללא מרשם" או "פשוט השתמש בכרית חום", כאילו אלה לא אפשרויות נפוצות שכבר ניסיתי אלף פעמים. ניתנו לי תרופות נגד כאבים מרופא לטיפול באנדומטריוזיס שלי, הכאב כל כך חמור, אז לא, איבופרופן לא מתכוון לחתוך אותו. אני יכול להקדיש זמן משמעותי למצב העובר במקלחת, אבל המים החמים רק עושים כל כך הרבה. לרוב, למרבה הצער, אני פשוט צריך "לרכוב על זה", ולסבול ולחכות ל"סערה "שתעבור וזה, אתה יודע, לא כיף.
כשאתה מבלה כל היום בתחושת בחילה ו / או הקאה בפועל
לא חשבתי שמשהו יהיה יותר גרוע מכמה מהמאבקים המכלילים המחרידים שלי, אבל טעיתי. בכל פעם שאני מקבל את התקופה שלי, אני מרגיש שהורדתי כמה יותר מדי צילומי טקילה בלי שום הכיף הקשור במעשה רשלני כזה (הו אלוהים, טקילה. סתם, לא.). אני לא יכול לאכול, וכשמגיע לי, אני מקיא. אני קיים במצב קבוע של בחילה, אף פעם לא רחוק מדי מחדר אמבטיה מחשש שאצטרך להכניס את הראש לשירותים רק כדי להרגיש גרם של הקלה. הפעם היחידה שהרגשתי כל כך אומללה הייתה כאשר חוויתי מחלת בוקר, ובכן, זה היה קל יותר לסבול, בהתחשב בכך שידעתי (בסופו של דבר) שזה ייגמר.
כשאתה מנסה להיכנס להריון …
כ- 25 אחוז מהנשים הסובלות מאנדומטריוזיס סובלות מבעיות פוריות. במכללה נאמר לי שלסביר להניח שלא אוכל להביא ילדים לעולם. לא חשבתי הרבה על זה (למרות שזה היה מוזר ומכאיב להפליא שהבחירה הזו תילקח ממני) כי בזמנו לא רציתי ילדים ואף פעם לא רציתי להיות אמא. בסופו של דבר נכנסתי להריון (עם תאומים!) התרגשתי, אבל ההיריון הזה היה קשה מאוד ואחד מבנינו התאומים נפטר בגיל 19 שבועות.
כמובן, לא כל אישה רוצה להיכנס להריון, אבל עבור אלה שעושים את הבחירה בחיים האלה, להיכנס להריון ולשאת הריון עד כה, כשאתה סובל מאנדומטריוזיס, זה יכול להיות קשה מאוד. לנשים שבוחרות (ויכולות להרשות לעצמן) לעבור סבבים של הפריה חוץ גופית, מוצע רק סיכוי נוסף של 9 עד 10 אחוזים להיכנס להריון בכל מחזור טיפול. לנשים עם אנדומטריוזיס יש סיכוי של 2 אחוז להיכנס להריון ללא עזרה כלל.
… וכשאתה פוחד להרות
אני מנסה כרגע להיכנס שוב להיריון וזה עבר דרך קשה. בכל פעם שהתקופה שלי מגיעה, אני חוששת יותר ויותר שילד אחר פשוט לא נמצא בכרטיסים. עם זאת, הפחד שלי לעולם לא להיכנס להריון נגזר מהפחד שלי להיכנס להריון בפועל. אני חושש שההריון שלי יהיה מסוכן; אני חושש שאאבד את ההיריון; אני חושש שמשהו לא נורא יקרה כי טוב, זה קרה לפני כן. אני פשוט לא בטוח שאצליח להתמודד עם זה בפעם השנייה.
כשכואב לך כל כך אתה לא יכול לעבוד, ועמיתים לעבודה או בוסים לא מבינים
נאלצתי להתקשר לבית הספר ומאוחר יותר לעבוד, כי פשוט לא יכולתי להביא את עצמי ללכת מחדר השינה לשירותים שלי, קל וחומר לנסוע לבית הספר או לעבודה. בתיכון, אמי הייתה צריכה להתקשר לממשל ולתת לכוחות שיודעים שאני חולה, כך שלא הייתי צריכה להתמודד עם שאלות פולשניות. עם זאת, כשעבדתי אצל שני גברים בחברת נדל"ן, מנסה להסביר שבמשך כמה ימים, בכל חודש, לא הייתי מסוגל להיכנס למשרד היה מסורבל. הם לא קיבלו את זה והם לא האמינו לי והרגשתי כמו עובד לא אמין.
כשאין לך אנרגיה
אחת מתופעות הלוואי הנפוצות של אנדומטריוזיס היא עייפות, שבאמת אפילו לא עושה את אותה זומבי מדהימה בתחושת צדק כלשהי. אני לא מרגישה את עצמי כשאני מקבלת את המחזור שלי. אני מרגיש כמו קליפה של בן אנוש, כמו שלא רק שהאנרגיה שלי עזבה את גופי, אלא שהאישיות שלי והדברים שגורמים לי, ובכן, אני, כבר מזמן נעלמו. אין לי אנרגיה לצחוק כשצחוק או אפילו מחייכת כשמשהו מצחיק במיוחד. אני מנסה לזמן מספיק אנרגיה כדי להמשיך עם היום שלי, אבל לפחות בשלושת או ארבעת הימים הראשונים של התקופה שלי, אני מרגיש חסר תועלת לחלוטין.
כשאתה מקבל ציסטה בשחלות, כן, אחרת
תופעת לוואי נפוצה נוספת של אנדומטריוזיס היא ציסטות בשחלות תכופות. בדרך כלל, גידולי דם ספציפיים אלו נקראים אנדומטריומה בשחלות או ציסטות רירית הרחם, ויכולים להשתנות בגודלם (בכל מקום בין 1 מ"מ ליותר מ- 8 ס"מ לרוחב). אני מפתחת ציסטות בשחלות ללא הרף, בעקביות, בעצבנות ובכאב, אשר בדרך כלל נוחתת אותי בבית החולים עם תרופות כאב נהדרות ואולטרסאונד לבדוק אם יש צורך בניתוח. לרוב, במקרה שלי, אני רק צריך לחכות שהציסטה לא תתפרץ (גם כואבת מאוד) אבל, תמיד, אני חוששת מהיום בו הרופא צריך להגיד לי שהציסטה גדולה מדי, אני אצטרך ניתוח להסרתו.
כשכואב לקיים יחסי מין
זה נפוץ מאוד בקרב נשים הסובלות מאנדומטריוזיס כאב עז כאשר הן מקיימות יחסי מין. למרבה הצער, כאב זה יכול לתרגם גם לכאב רגשי ונפשי כלשהו. כניצול תקיפה מינית, היה לי קשה מאוד להפריד את הכאב שאני מרגיש כשאני מקיים יחסי מין בגלל אנדומטריוזיס, ואת הכאב שסבלתי כשהותקפתי מינית. ייעוץ, תקשורת מתמדת עם בן זוגי וייעוץ נוסף עזרו לי, אבל אני לא יכול לומר שזה לא מאבק מתמיד.
כשאתה מתחיל להתמרמר על גופך
אני לא רוצה להתמרמר על גופי, אני רוצה לאהוב את גופי. לעזאזל, הגוף שלי עשה כמה דברים מופלאים לחלוטין (לשחק כדורסל, להתאמץ בכדי לסחוב וללדת בן אדם אחר, לשבת ולצפות במשרד, לשאת את עצמי למקומות מדהימים ולהחזיק את המוח שלי כדי שהוא יכול ללמוד דברים מדהימים) אבל קשה לי שלא לפעמים לשנוא את גופי. אנדומטריוזיס גורם לי להרגיש כאילו גופי שונא את האדם שבתוכו; כמו שהגוף שלי רוצה לפגוע בי; כאילו הגוף שלי לקוי ולא ניתן לסמוך עליו. קשה להרגיש במלחמה עם העור והעצמות והבשר המאפשרים לך לחוות את העולם, גם אם, לפעמים, החוויה הזו כואבת.