תוכן עניינים:
- "איך אתה לא מאבד את השיחה שלך?"
- "האם זה פוגע לראות משפחות אחרות?"
- "איך אתה מנהל את הכל?"
- "אתה מאחל שהם היו שונים?"
- "האם אתה מפחד?"
- "מה איתך?"
- "רוצה שנהיה חברים?"
בימים טובים ההבדלים של בתי אינם נראים. היא נראית כילדה עליזה, מוזרה, חביבה בת 8, והיא לגמרי כל הדברים האלה. אבל בימים רעים היא ילדה אחרת. אם אתה רואה אותנו, אולי תוהה מדוע ילדה בגילה עדיין זורקת התפרצויות זעם, נושכת את אחיה, משמיעה קולות חזקים, ממצמצת או משתמשת שוב ושוב במילה "f". רוב הזמן אני משתדל לא לאבד את הסטודנטים שלי, אבל יש לי כל כך הרבה שאלות לאמא שמגדלת ילדים עם צרכים מיוחדים בחסד כזה. בעיקר, איך עושים את זה? כי בכנות, אני כל הזמן מרגיש שאני מתנופף.
עם זאת, אני מהסס לשאול את השאלות האלה, כי אני יודע שאין לנו דברים גרועים כמעט כמו משפחות אחרות, ואני יודע שההורים האלה יש הרבה מהצלחת שלך. לרוב, בתי בריאה, ובן זוגי ואני מצליחים לעבור כל התכה, זמן ארוחות ומאבקי השינה, יחסית ללא פגע. אני מרגיש מוזר להשמיע את הקשיים שלי, לדעת כמה אנחנו מיוחסים, אבל יחד עם זאת אני זקוק לתמיכה, רעיונות, וכמה חברים שהיו שם ומקבלים איך זה שיהיו ילדים שחווים את החיים בצורה אחרת.
כשבתי הייתה בת 3, היא עשתה פעוט טיפוסי ל"תראיין "עצוב וכעוס שזרק התקפי זעם אלימים כשדברים לא עברו בדרכה. הרופא שלה אמר שהיא מסתגלת למעבר שלנו לבית חדש וללידת אחיה, אבל משהו פשוט נראה כבוי. כשהייתה בת 4 עזבתי את אביה. היא כל כך התקשתה להסתדר, במיוחד לאם חד הורית עם שני ילדים ורק שתי ידיים. שוב, הרופא שלה אמר כי מדובר בתגובות "רגילות" לשינוי. הלוואי שהוא היה יכול להגיע לביתנו לפני השינה או כשנאבקתי להלביש אותה בבוקר. כשהיא התחילה את בית הספר היה ברור לאנשים רבים יותר מאשר רק לי שהיא זקוקה לעזרה, דבר שהיה מאמת, אבל גם גרם לי להרגיש כאילו נכשלתי.
לקח לבן זוגי ואני שנים לקבל אבחנה עבורה. זו הייתה הקלה לדעת סוף סוף את ה"סיבה "העומדת מאחורי התנהגותה ואתגריה. למדנו שתלת הנפילה שלה במצבים - הפרעת קשב וריכוז (ADHD), תסמונת טורט, הפרעה אובססיבית כפייתית (OCD) - מופיעים לעתים קרובות יחד, אך יכולה להיות קשה לטיפול, מכיוון שהטיפול במצב אחד יכול להחמיר אחר. להביא לכל ילד לבלוע תרופות יומיות זה יכול להיות אתגר, קל וחומר שהוא לעתים קרובות אלים ומתריס. זה נראה כאילו בכל פעם שאני מוצא אסטרטגיה שעובדת, היא משנה את דעתה, או שמשהו קורה לי להרגיש כמו כישלון מוחלט. אז כן, יש לי כמה שאלות לאמהות אחרות שכאילו מסתדרות, כשאני לא מצליחה להשיג הפסקה.
"איך אתה לא מאבד את השיחה שלך?"
ג'יפימבחינתי זה מרגיש שכל יום הוא מערך אתגרים חדש - זעם נוסף, קריאה מבית הספר, מנה מדלגת של תרופות, מבט שיפוטי, ילד שפוגע, או שמכאיב לאנשים אחרים. איך לעזאזל אתה עובר את זה בלי לאבד את השטויות שלך? אני מרגישה שאני תמיד במרחק רגעים מאובדן מצב רוח או בכי בשירותים. אני תוהה אם זה ישתפר עם הזמן, או שפשוט אפסיק לדאוג.
"האם זה פוגע לראות משפחות אחרות?"
האם אתה מקנא כשאתה רואה ילדים אחרים בגילך של הילד שלך? אני יודע שאני לא יכול שלא לקנא בהורים בילדים שיכולים לעשות את זה דרך ארוחה בלי להילחם או לפרסם באינטרנט את ההישגים של הילד שלהם. הלוואי ויכולתי פשוט להיות שמח עבורם, אבל זה כל כך קשה כשחיים שלהם נראים כה קלים משלנו.
"איך אתה מנהל את הכל?"
ג'יפיכמו ברצינות, יש לך כישורים מטורפים. אם הייתי חושב שיש לך מספיק זמן, הייתי מבקש ממך לחונך אותי. אצלנו בבית, כל יום מרגיש כמו קרב בעלייה, עם לוח זמנים מלא מהשכמה ועד השינה שיש בו כל כך הרבה אתגרים, מועדים, פגישות ובמגבלות אפשריות בדרך בין לבין. משהו נופל בסדקים בכל יום ויום.
"אתה מאחל שהם היו שונים?"
האם אתה מאחל שהילדים שלך היו "טיפוסיים?" לפעמים אני עושה את זה, מה שגורם לי להתבייש כל כך. יחד עם זאת אני תוהה אם הדברים שהופכים את בתי מדהימה היו עדיין כאן אם המוח שלה יעבוד אחרת. האם היא עדיין תהיה יצירתית ומוזרה? האם היא עדיין תאהב את אותם דברים? האם היא תהיה היא? למרות שהלוואי שהיא לא תצטרך להיאבק ולחוות רגשות ותסכול עצומים כאלה, אני לא יכולה לסבול את הרעיון שהיא לא תהיה היא עצמה בלי ההבדלים שלה.
"האם אתה מפחד?"
ג'יפיאתה מפחד? אני מתחרפן מבועת. בגיל 8 הבת שלי חוותה ילדים מרושעים, מורים לא פנויים ועולם שרוב מצפה ממנה להתאים את העצמי המפואר שלה בצורת כוכב לחור עגול הדוק שלא גדול עליה להבריק. אני חושש כל יום כשהיא עולה לאוטובוס (או ברכב, כי היה לה בוקר קשה ולא הגיעה לתחנת האוטובוס בזמן) על מה שעלול לקרות כשאני לא יכול להיות שם. הרופאים שלה אומרים שהיא עשויה לצמוח מהאתגרים שלה, אבל אני דואגת גם לעתידה, בעולם שלעתים קרובות דורש התאמה.
"מה איתך?"
אז כן, אנשים אומרים כל הזמן כיצד טיפול עצמי צריך להיות בראש סדר העדיפויות, אבל למי יש את הזמן? בחלק מהימים הטיפול העצמי שלי נועל את עצמי בחדר השינה שלי, בזמן שבעלי מטפל בשיעורי בית או בזמן הארוחה, ואז אני מרגיש נורא שנטשתי אותו. קיום ילד עם צרכים מיוחדים שם מאמץ על מערכת היחסים שלנו ועל מערכת היחסים שלנו עם הילדים האחרים שלנו.
"רוצה שנהיה חברים?"
ג'יפיברצינות, אוכל להשתמש בחבר, ואני ממש מעריץ אותך. אני מבין כמה קשה להשקיע זמן ואנרגיה בחברויות, עם זאת, כשיש לך הרבה בצלחת ובקושי מחזיקים דברים יחד. אז אני לגמרי יכול להיות החבר שיושב לידך בשתיקה, בעוד שנינו נהנים מהשקט, או מביא לך סטארבקס ומשאיר אותו על המרפסת הקדמית שלך, או מבין מתי אתה מבטל ברגע האחרון. אני מבין את זה ולא אקח את זה באופן אישי. אני מבטיח.
