בית הספר מתחיל השבוע ואני מפחד. פרייה, בתי בת 6, לא מפחדת בכלל. הייתה לה שנת גן נהדרת והיא לא יכולה לחכות לחזור. בכל פעם שעברנו את בית הספר שלה במהלך חופשת הקיץ, היא נופפה בהתלהבות. "היי בית ספר!" היא קוראת. "נתראה בקרוב! אני לא יכול לחכות לכיתה א '! "במשך שבועות דיברנו על מי יהיו המורים שלה, מי יהיה באוטובוס שלה, אילו ילדים יהיו בשיעורים שלה. אבל היא לא זו שצריכה להתכונן. זה אני.
פרייג'ה נולד עם מצב נוירולוגי נדיר מאוד שנקרא היפופלזיה pontocerebellar. היא לא דומה לרוב הילדים האחרים עם אבחנה זו בכך שלמרות שהמוגבלות שלה משמעותית, היא מדברת, הולכת עם הליכון ולומדת. היא מכירה את האותיות והמספרים שלה ויכולה לקרוא כתריסר מילות ראיה. היא מציירת, משחקת בסט המטבח שלה, אוהבת נסיכות ומתלבשת, רוקדת, שוחה, החלקה על הקרח. היא אוהבת לעזור לבשל ולאפות ובאופן כללי היא כמו כל ילד אחר בן 6 בכל מקום שהוא. אלא שהיא לא יכולה לעמוד עצמאית או ללכת באופן עצמאי. היא לא יכולה לעשות שום דבר פיזי - כולל האכלה והתלבשות - בלי הסתגלות או עזרה. יש לה דיסלקציה ובעיות עיבוד מורכבות בשפה. היא יכולה לכתוב, אבל לוקח לה 15 דקות רק לכתוב את שמה. ויש לה פגמים לא עקביים באופן מוזר בזיכרון שקשה מאוד לעבוד סביבם במסגרת כיתתית. בילינו אינספור שעות ואלפי דולרים בכדי להעביר אותה להערכות נוירו-פסיכולוגיות, בדיקות, פגישות ותצפיות, כל אלה שנועדו לכוון את התפתחותה והשכלתה. וכל אותו זמן טענתי להכללה.
אני לא רוצה שבתי ספר יהיו מקום שבו ילדים כמו פרייה הם תמיד אחרים כי אני לא רוצה שהם יגדלו למבוגרים שהם אחרים.
אני מאמין בשילוב עם כל ליבי ונשמתי. אני מאמין שבני אדם לומדים סובלנות וכבוד לבני אדם אחרים על ידי ראייתם, על ידי אינטראקציה איתם, על ידי היכרות איתם. חשיפה לאנשים מכל תחומי החיים מנרמלת אנשים מכל תחומי החיים. מחקרים מראים שילדים עם מוגבלות מצליחים יותר בסביבות מכילות ואני מאמין שזה מועיל באותה מידה של ילדים מתפתחים בדרך כלל שיש ילדים לא טיפוסיים בקרבם. זוהי הדרך הטובה ביותר להכין את ילדינו לעולם האמיתי, עליו יהיה פרייה לנווט ללא צוות מומחים ומורים ורופאים והורים. אני לא רוצה שבתי ספר יהיו מקום שבו ילדים כמו פרייה הם תמיד אחרים כי אני לא רוצה שהם יגדלו למבוגרים שהם אחרים.
מחוז בית הספר שלנו הבטיח לנו שהם חשים באותה צורה, ופרייה הוצבה בכיתת חינוך כללית לגן. היא אהבה את המורה שלה ועשתה הרבה חברים בכיתה. למעשה, לפני שהשבוע הראשון ללימודים קיבלנו דיווחים שהיא כבר "ראש העיר" החדש של בית הספר. ניתן לזהות אותה בקלות כילדה היחידה עם הליכון ורוד בוהק, פלטות רגליים והילוך ייחודי, ילדים שמעולם לא פגשה לפני כן קראו לה בשמה. הם נעצרו בכיתה שלה כדי להגיד לה שלום. כל כך הרבה ילדים נופפו אליה כשהיא מנווטת באולמות שהיא איבדה את שיווי המשקל שלה מספר פעמים מניפנף בחזרה. אימהות של ילדים בכיתות אחרות - אפילו בכיתות אחרות - פנו אלי מכיוון שהילדים שלהם רצו שיהיו איתה תאריכי משחק. יום אחד המנהלת שלה לקחה אותי הצידה ואמרה, "תסתכל מסביב." אני עשיתי. הוא הצביע על ילד גבוה שדחף כסאות בכיתה כדי לפנות דרך להליכון של פרייה. הוא סימן לעבר הילדה שמשחקת איתה בסט המטבח, עוזר לה לערום צלחות וקערות כדי שלא ייפלו. רואים? היא שייכת לכאן, הוא אמר. ולהיותה כאן מועיל לילדים האחרים באותה מידה שזה עושה לה.
למרות זאת הצוות שלה אמר לי בסוף שנת הלימודים שהם ממליצים על הכיתה.4 עבורה לכיתה א '. לבי שקע. ".4" כונה בעבר "תת-ספטמבר", או כיתה נפרדת באופן מהותי. השיעור אינטנסיבי משאבים, עם יחס נמוך מאוד בין תלמידים למורים, המיועד לילדים המופיעים ברמות כיתה וחצי מתחת לשלהם. זה נקרא כיתה.4 עכשיו מכיוון שילדים שהוצבו בה מבלים שם 40 אחוז מהיום שלהם, והשאר עם בני גילם הטיפוסיים בכיתה בחינוך כללי. לדעתי זו דרך פוליטית יותר נכונה לומר שהילד שלך לא שייך כל אחד אחר.
כשמנהל התיקים של פרייג'ה העביר לי את החדשות האלה, השתתקתי מאוד. ואז התרגזתי ויצאתי מהפגישה. טענתי נגד השיבוץ. דיברתי על סביבה פחות מגבילה (LRE). הזכרתי לבית הספר שאני מאמין בהכללה והם הזכירו לי שגם הם עושים. למדתי שבתי ספר רואים מיקום כזה כולל כולל מכיוון שפרייה תיכלל בכיתה בחינוך כללי 60 אחוז מהזמן. היא תהיה בסביבה שקטה ואיטית יותר כל הבוקר, ותתמקד בקריאה, כתיבה ומתמטיקה. היא תבלה אחר הצהריים בכיתתה ה"רגילה "בהשתתפות באמנות, מוסיקה, מדע, לימודי חברה, ספרדית, ארוחת צהריים והפסקה - כלומר היא תעשה כשלא תיגרם להופעות PT, OT, דיבור ועוד שירותים.
עדיין לא הייתי משוכנע, ולכן המורים הזמינו אותי לצפות בכיתה.4. זה היה מקסים. הילדים שראיתי התארסו, הם שיתפו פעולה, הם עבדו קשה. האווירה הייתה אכפתית ותומכת. יכולתי לראות מדוע המיקום הזה - וכיתות אחרות ואפילו בתי ספר שלמים המלמדים לצורך מיוחד או לקות למידה יחידה - יכולים להיות כה חיוביים. ממה ששמעתי וראיתי, התברר לי שכיתה כזו יכולה לספק לילדים עם צרכים מיוחדים את מה שהם צריכים כדי להצליח. ובכל זאת, זה לא מה שרציתי לילד שלי. אבל בלי שום אפשרות אחרת על השולחן, הרגשתי מגובה לפינה. בית הספר היה חביב אך תקיף, ובסופו של דבר הפסקתי להתווכח.
אבא שלח לי הודעה כדי לומר לי שבנו עם אוטיזם הושם גם הוא בתת-ספטמבר. הוא היה כה הקל. הורה אחר טפח על כתפי ואמר לי שאני צריכה להיות מאושרת!
האביב הוא עונת המפגשים של IEP (תכנון חינוך אינדיבידואלי), והאוויר עמוס בפטפטות בקרב הורים מיומנים המשווים בין השירותים שהוענקו למיקומים בכיתה. דרך הגפן נודע לי שהמיקום בשכבת תת ספט מרגש את מרבית ההורים מכיוון שילדיהם זוכים לתשומת לב פרטנית כל כך באקדמאים שלהם. דיברתי עם אם אחת שתמכה בכך שבתה תחזור לגן עד שהבית הספר יתנגד, והמליצה על הכיתה.4. היא הייתה מעל הירח. אבא שלח לי הודעה כדי לומר לי שבנו עם אוטיזם הושם גם הוא בתת-ספטמבר. הוא היה כה הקל. הורה אחר טפח על כתפי ואמר לי שאני צריכה להיות מאושרת! בתה, שנאבקת בתשומת לב, השתנתה כל כך בכיתה ההיא. וכך גם פרייה, היא הבטיחה לי. תראה. היא הנמיכה את קולה בלחישה. זה ממש כמו לקבל חינוך בית ספר פרטי בחינם!
אני לא בהכרח רואה את זה ככה. אני מבין שהצרכים האקדמיים של פרייה הם משמעותיים. אני דואג שהיא עלולה ללכת לאיבוד בכיתה מהירה ברובע בית הספר שלנו בעל הביצועים הגבוהים באופן יוצא דופן, ושהיא עלולה להיות מתוסכלת יותר ויותר מכך שהיא לא מצליחה לעמוד בקצב העמיתים המתפתח שלה ככל שבית הספר הופך להיות יותר ויותר מאתגר. אבל אני פחות מודאג מהביצועים האקדמיים שלה מבחינת ציוני המבחנים הגולמיים מאשר אני מודאג שהיא תשנא את בית הספר כי זה קשה מדי או בגלל שהיא מתייחסת כבלתי אפשרית במקום כביכול. אני מודאגת מכך שהיחידה תעשה אותה מודעת לחריפותה, אפילו יותר מכפי שהיא כבר. פרייה תמיד למדה הכי טוב מבני גילה. היא מחקה את חבריה, אחותה וחבריה של אחותה. אני חושש שגם אם היא תעשה טוב בכיתה ההיא, שלהיות בקבוצה כל כך קטנה תחזק את פרייה שהיא תמיד תזדקק לסיוע נוסף או יותר זמן לעשות הכל, ושהיא תמיד תזדקק לעזרה של מישהו אחר כדי לעשות הכל.
אני רוצה שפרייה תמשיך להיות האני הנחוש, המוטיבציה והעקשנית שלה. אני רוצה שהיא תאהב להיות בבית הספר, לאהוב למידה, להאמין שיש לה הרבה מה להציע לאחרים כפי שהם צריכים להציע לה כדי שיוכלו לגדול לחיות בעולם האמיתי, ביחד. בתי בדרך כלל מתפתחת התייחסה פעם לילדים שמקבלים שירותים בכיתה ההיא כילדים "שאולים", מכיוון שהם מושאלים מהכיתה הרגילה שלהם על ידי מורים ומטפלים מיוחדים ומעולם לא נמצאים בכיתה כללית במשך זמן רב.
שמיעת הדברים מפיו של ילדתי מחזקת לי שהאחרות של הכיתה.4 היא אמיתית, וכי מקום לילדים לילדים בבית הספר זה לא רק הכללה, זו הפרדה. אני לא מאמין שהילד שלי - או כל ילד עם מוגבלות - שייך בכיתה ההיא, זו שבאולם, מוסתרת מכל האחרים, בלתי נראית, כי זה לא המקום שאני רואה בעיני לילד שלי - או כל ילד אחר - בעולם.
עלינו למצוא דרך לחנך ילדים עם מוגבלות לצד בני גילם האופייניים. אולי זה לא יקרה עבור פרייה בכיתה א 'או אף פעם. מסתמן לי שהתפשרתי, שלא נלחמתי מספיק חזק כדי להגן על מה שאני יודע על הילד שלי. אבל אולי אני טועה. ואם אין דבר אחר, אני מקווה שהיא תוכל למנף את העקשנות הזו כדי לגדול את מרפקה חזרה, להבטיח את מקומה שלה בעולם ולסלול את הדרך לילד הבא.
