מהשורה הראשונה של החדר הרב-תכליתי בבית הספר היסודי קמפבל, בחודש מאי, מוקף על ידי חבריו לכיתה, סרק בני אנטון את הקהל, מצא אותי ואז הושיט את לשונו, מצביע וצחקה מחקה. למרות הדקירות לפני גיל ההתבגרות בקור רוח, הלהיטות התעקשת שלו עשויה להיות התכונה הבולטת ביותר ב"נכותו "המולדת, תסמונת דאון, שבה חלק מתאיו הם טיפוסיים, לאחרים יש טריזום 21. למעשה, זו תכונה זו שמאיימת יכולתו של בני להצליח אם מועמדותו של בטסי דבוס לאישור שר החינוך. נופפתי לאחור (חנונית מולד), גל מטופש ומאושר, כאשר המנהלת שלנו התקרבה אל הרמפה, טפחה על האוויר כדי לדחוף לנו הורים מזמזמים, והודיעה שהגיע הזמן שכל תלמיד כיתה ו 'עולה, בתורו, למסור נאום של חמש דקות בטקס ה"העברה "שלהם. נשמתי נשימה עמוקה, שאפתי - דאודורנט גרזן, בושם ורוד; ריחות שזיהיתי כמבקשי חטיבת ביניים, סיום עידן.
כמה הכל חי עכשיו. לפני שמונה חודשים הייתי הורה ממש כמו כל אחר, נרגש, נרגש ועצבני כשבני התחיל שלב חדש בחייו האקדמיים. שמונה חודשים אחר כך, ואני יושב על מה שיכול להיות סוף עידן אחר. העצבים מאותו לילה מאי הוחלפו עכשיו בפחד, טרור ורשימה בלתי פוסקת של מפחיד מה אם. מזכיר החינוך של הנשיא טראמפ בוחר בטסי דבוס לקראת הצבעת אישור סופית, ככל הנראה ביום שני, פברואר 6. הסרטון משמיעת האישור של דה-ויוס מראה את הבלבול המעומעם שלה לגבי (וחוסר האמונה הכללי ב) חוק חינוך לאנשים עם מוגבלות (IDEA) המספקת חינוך מתאים ומתאים לסטודנטים עם מוגבלויות ברחבי המדינה. המינוי שלה מסכן את כל מה שאנטון ותומכיו פעלו ללא לאות.
ללא הרעיון, האם בני היה נכלל, צפוי לבצע, בליל הקידום שלו בכיתה ה '? האם הוא ייכלל בכלל במשהו?
הרעיון נותן להורים אמירה בחינוך ילדיהם בכל שלב. זה מבטיח שילדינו ילמדו בסביבה הכי פחות מגבילה - כיתת החינוך הכללית - בכל מקום אפשרי. ההצעה של דה-ויוס כי הרעיון הוא "סחיר" ו"על המדינות לאכוף או לא "היא הסיוט ההורי שלי. ברמה הפשוטה ביותר, זה מאיים על יכולתו של אנטון לעשות את המיטב בבית הספר עם תמיכה ולינה. ללא הרעיון, האם בני היה נכלל, צפוי לבצע, בליל הקידום שלו בכיתה ה '? האם הוא ייכלל בכלל במשהו?
לפני שמונה חודשים, כשהקהל התיישב והנאומים החלו, החלפתי חיוכים עם הורים אחרים, כמה שהכרתי בחמש השנים האחרונות וכמה מקהילת הנכים. בין הראשונים שהתלמידים דיברו היה שכנו, בריידי, כולם דפיקות צד וסחף לצדדים ועיניים חגיגיות. הוא נזכר בטרורו ביום הראשון לגני הילדים:
הגעתי לכיתה, ראיתי את כל הילדים שלא הכרתי, ראיתי את הגננת המוזרה וביקשתי מאמא שלי ללמוד בבית.
ואז משך בכתפיו והתיישב במקטורנו. הוא סיכם בחיוך חצוף: "מי היה חושב בגן הילדים, אני אהיה כאן, ככה, היום?"
תוך כדי גיחוך עם כולם הרגשתי שחיממתי להיות חלק מהקבוצה. עברת כברת דרך ארוכה, אימא, בירכתי את עצמי בסתר, נזכרת איך התייפחתי במהלך סיום לימודיו של אנטון מהגן השיתופי. הילד המצחיק והרגיש שלי תמיד היה בהיר, אבל צעיר בגילו, ומאחור, במובנים מסוימים, מבחינה אקדמית. (בכיתה ג ', כשחברי הכיתה קראו את הארי פוטר, הספר האהוב עליו היה כובעים למכירה.) כמה דאגתי "עוד באותו היום" שהוא יימעך במה שדמיינתי להיות זירת הגרון בגן הילדים. חזיונות של חינוך ביתי רקדו בראשי בזמן האיסוף באותו היום הראשון בו המורה לחינוך הכללי שלו משך אותי הצידה כדי ללחוש, "אני לא יודע על המצעים." הילד המתוק שלי. התינוק שלי. אלוהים אדירים!
אנחנו התפשרנו לא פעם, אך המטרה שלנו תמיד הייתה זהה: לשמור על אנטון עם תוכנית הלימודים בדרגה ככל האפשר. מעולם לא הייתה שאלה או אפילו הצעה מאף אחד בבתי הספר שלנו שלא צריך לתת לאנטון את האתגרים האינטלקטואליים והחברתיים של כל ילד אחר. האישור של דה ויוס יכול לשנות את כל זה בצורה דרסטית ומסוכנת.
אולם בשבוע השני של בית הספר היסודי, המורים הכשירו את הסיר "פחות או יותר" את אנטון (והיו להם דרכי טובתם להתמודד עם ה"פחות "). חלק מהפעוטונים הפרטיים יגרשו תלמיד לתאונה יחידה, אך בתי ספר ציבוריים - כך הזכירו המורים של אנטון - הם בעלי המנדט הפדרלי להציע חינוך חינם ומוגן לכולם - וכל זה אומר הכל. אם מישהו, המורים של אנטון או אני, מעריך אותו, רוצה להפריד או לתינוק, אפילו ממיטב הסיבות, מישהו אחר יבדוק את הדחף: האם זו הסביבה הכי פחות מגבלת? האם הוא ניגש לתכנית הלימודים בדרגה כיתה? האם יש לו התאמות ותומכים שהוא צריך כדי להצליח?
לפי ה- IDEA, קיימנו פגישות תוכנית חינוך אינדיבידואלית (IEP) שנתית עם מוריו של אנטון, המנהל שלו ומרפאי העיסוק והדיבור שלו, כדי לקבוע מה המשמעות של הצלחה עבור אנטון וכיצד הוא יכול להצליח. ב- Campbell Elementary, המפגשים הללו היו לעתים קרובות אינפורמטיביים ומלאי חיים, כאשר שילבנו הבנות כדי להשיג יעדים סבירים ומדידים עבור "הלומד הבלתי שגרתי" שלי לאור ההתקדמות והצרכים הנוכחיים שלו. למרות המחלוקות שחלפו בין חברי הצוות, כולנו ראינו את אותו ילד, ילד פתוח ואמפתטי שחלק בדיחות עם חברים ומורים ("אתה מדהים", לפי הדיווחים הוא שר בברכת המורה שלו כל בוקר, וחיכה שהיא תגיע ל סיימו את השורה: "בדיוק כמו שאתה"), אך נסוג כשהוא עייף או מתוסכל, מסיר את משקפיו ומשפשף את עיניו. לעיתים, בעלי ואני דחפנו את הכללתו המלאה בכל כיתות השכלה כללית, מתוך רצון לכבד ולטפח את הכישורים החברתיים של בננו. אנחנו התפשרנו לא פעם, אך המטרה שלנו תמיד הייתה זהה: לשמור על אנטון עם תוכנית הלימודים בדרגה ככל האפשר. מעולם לא הייתה שאלה או אפילו הצעה מאף אחד בבתי הספר שלנו שלא צריך לתת לאנטון את האתגרים האינטלקטואליים והחברתיים של כל ילד אחר. האישור של דה ויוס יכול לשנות את כל זה בצורה דרסטית ומסוכנת.
וכך, אחרי חמש שנים ותריסר ישיבות IEP, אנטון היה מוכן להמשיך מבית הספר היסודי. הנה הוא עכשיו, חשבתי, כשנאומי הקידום נמשכו, שמח לראות אותו במקומו מוקף על ידי בני גילו - הוא לא היה זוכה מקוביות מתמטיקה כמו חלק מהילדים האחרים, אבל הוא היה סגן בית ספר, צופי בוי, שחקן בייסבול, קורא, הוגה דעות, ג'וקר. חטיבת ביניים עולה עם חבילה קטנה של חברים אם אי פעם הייתי רואה אחד כזה.
ראיתי את עצמי רץ להציל את אנטון. אבל אז ראיתי אותו. אם שפתו רעדה, פירוש הדבר שהוא לא בכה. הוא לא דיבר, אבל הוא גם לא התיישב. העצמאות הגוברת הייתה נושא רץ במטרות כל טיוטות ה- IEP שלו, הצורך מספר אחת שלו כשהוא ניגש לכיתה ו '. אז עם האחרים בקהל, נשארתי במושב שלי. ממרחק מחריד פשוט צפיתי במצוקת בני.
כשהנאומים המשיכו להגיע, בכל פעם שאחד מחבריו קם, הבן שלי היה מכוון בשתי אצבעות בצורת V לעיני עצמו, אחר כך לשלי ואחר כך לנאום. שימו לב, אמא. הביטחון שלי באושרו של אנטון באותו הלילה הרגיש מוצק למרות שהיה שבוע קשה. יומיים לפני כן נודע לי כי בתי המשוערת "הנוירוטיפית" המשוערת נכשלה באלגברה בכיתה ח '. מרגיז יותר, לאחר דעיכה מהירה, מותו של חמי הגדול מהחיים ("באבה" של אנטון) נראה ממשמש ובעל נאלץ לדלג על טקס הקידום של אנטון כדי להיפרד. אז כשהגיע תורו של אנטון לדבר, לא קרעתי או הרגשתי את לבי הלם. הוא נראה נחמד, חשבתי, שמחה שמכנסי השמלה שלו עדיין מתאימים. קראתי להשתמש בקלטת וידיאו שלו, בדרך כלל תפקידו של בעלי.
אבל דקות חלפו, ולא היה מה לרשום. אנטון עמד דומם, עיניו מושפלות מאחורי משקפיו המסגרות העבות - "שיק חנון" שתואם את אביו - שפתיו נעות ללא קול. גם הקהל שתק.
מאוחר יותר הוא היה מספר לי איך גופו התחיל לרעוד. ראיתי כמה ילדים משליכים אליו מבטים אוהדים, בעוד שאחרים התפתלו בקוצר רוח כשמורה לחש לו באוזנו. בסופו של דבר הניחה את ידיה על כתפיו של אנטון, והפצירה בו לשבת. הייתי לידי. לבני היה תסמונת דאון וזה היה אירוע מאתגר עבור כל ילד. מדוע לא התעקשתי שהוא יתאמן? או כתבו לו פנקסים בכובעים? ידעתי שיש לו בעיות מעקב וריכוז. הייתי צריך לכתוב / לקרוא את הנאום המטופש.
אני חושד שרוב ההורים לילד "אחר" התנדנדו על סף התהום הזה. (אבל אני גם חושד שלרוב ההורים יש ילדים שבשלב מסוים נראים "שונים", אז מי לא מתנדנד?) התובע הכללי של טראמפ, ג'ף סשנס, טען בפני הסנאט כי מקומות אירוח לסטודנטים עם מוגבלות תורמים לירידה " אזרחות "ו"משמעת" בכיתות אמריקאיות . כשאנחנו מפנימים את הגישות הסטיגמטיות הללו, אנו שוכחים שהצרכים להומור, הפסקות, תנועה, סבלנות, אמפתיה, אפילו הפרעה הם אלה שכל הילדים חולקים לפעמים. באותו לילה ראיתי את עצמי רץ להציל את אנטון. אבל אז ראיתי אותו. אם שפתו רעדה, פירוש הדבר שהוא לא בכה. הוא לא דיבר, אבל הוא גם לא התיישב. העצמאות הגוברת הייתה נושא רץ במטרות כל טיוטות ה- IEP שלו, הצורך מספר אחת שלו כשהוא ניגש לכיתה ו '. אז עם האחרים בקהל, נשארתי במושב שלי. ממרחק מחריד פשוט צפיתי במצוקת בני.
עם התמיכה המתאימה, אף אחד מאיתנו לא צריך להיות מוגדר על ידי הצרכים (המיוחדים או לא) שלנו או הצרכים של בני המשפחה שלנו.
היה לי מזל. התהום נסגרה מבלי שנפלתי פנימה: "אתה רוק, אנטון!" קרא קול מטלטל אחד, ומיד הצטרפו אליו חמישה קולות, ואז 10. במהרה הקהל כולו קרא "א-טון! טון! טון! "בכיתי, המום ממה שנראה כמו נס. כשהקהל שקט סוף סוף, קרא אנטון נאום לא טוב או גרוע יותר מהילדים האחרים. הוא הודה למיליון מורים ואמר שהנושא המועדף עליו הוא הפסקה. כשסיים, הקהל הבלתי ממושמע עמד - שואג, מוחא כפיים, בוכה - בתנוחה עומדת. הביוץ שלי שעמד בעמידה היה חשוב לקהילה שסביבנו כמו לבני.
אנטון, כיום תלמיד כיתה ו 'עם שתי שיחות אוראליות "בסדר" בחגורתו, מדבר פחות ופחות על בית ספר יסודי. אפילו בשבועות שבהם זיכרון ליל הקידום היה טרי, הוא לא הזכיר את הנאום. במקום זאת, הוא סיפר לכולם ולאמו כיצד ביקש באומץ למחץ שלו לקחת איתו סלפי; לפעמים הוא התייחס לארוחת הערב "המאוחרת והמאוחרת" שלנו ברוב רובין עם חבריו. הוא דיבר לעתים קרובות על כך באותו לילה - מיד לאחר שקודם אותו - הבבה שלו הפכה ל"מלאך "בשמיים. לעיתים הוא עדיין ישן עם תמונה של באבא ליד מיטתו. אבל הדרמה של הפחד הבימתי שלו, אם כן הדיבור שלו? - זה פשוט עבר. עם התמיכה המתאימה, אף אחד מאיתנו לא צריך להיות מוגדר על ידי הצרכים (המיוחדים או לא) שלנו או הצרכים של בני המשפחה שלנו.
אנטון נטל את הביוץ העמידה שלו, את הקידום שלו, ואפילו את החינוך הציבורי החינמי שלו כמובן מאליו. כשאנטון טובע, אהבת קהילתו נשאה אותו לחוף. תומכים אלה נמצאים במקום מסיבה כלשהי. הם מבטיחים שאף ילד לא נכשל או שנשאר מאחור. פעם על קרקע מוצקה, הוא מעולם לא הביט לאחור. זכאי? בהחלט. אבל האם אין לכל ילד את הזכות להיות?
