בית חדשות ילד עם מצב נדיר משתמש 15,000 $ משקפיים כדי לראות את אמו בפעם הראשונה
ילד עם מצב נדיר משתמש 15,000 $ משקפיים כדי לראות את אמו בפעם הראשונה

ילד עם מצב נדיר משתמש 15,000 $ משקפיים כדי לראות את אמו בפעם הראשונה

Anonim

חייו של ילד קנדי ​​בן 10 השתנו בשבוע שעבר בזכות חידוש טכנולוגי היישר מסרט מדע בדיוני. בסרטון ששיתף חדשות CBS, הילד, הסובל ממצב נדיר, משתמש בכ- 15, 000 $ משקפיים כדי לראות את אמו לראשונה. בני פרנסי, בן 10, ואחיו אשטון, 8, שניהם ממניטובה, קנדה, סובלים ממצב נדיר המכונה "עמורוזיס מולדת של לבר" המשנה את המראה שלהם. התנאי הופך את זה כך שגם אם הם מרכיבים משקפיים רגילים, כפי שעושים ילדים רבים, הם למעשה יכולים לראות רק את הצלליות של האנשים והדברים הסובבים אותם. המשמעות היא שהם מעולם לא ממש קיבלו מבט טוב מאוד על הבית שלהם, בחצר האחורית שלהם, או על חבריהם ובני משפחתם.

המצב הוא ניוון, כלומר הוא מחמיר עם הזמן. בדרך כלל ילדים שנולדו עם אמאורוזיס מולדת של לבר, הפחיתו את הראייה בלידתם אשר מחמירים ככל שהם גדלים. יתכן ויהיו להם בדיקות עיניים רגילות בהתחלה, אך בדיקה מעמיקה יותר תגלה בעיות ברשתית העין, האזור שמצבו משפיע עליו. בגיל ההתבגרות, לרוב האנשים הסובלים מאמאורוזיס מולדת של לבר יש מספיק חדות ראייה (יכולת לפרט פרטים) לספור אצבעות, לבצע תנועות יד כלליות או לגלות שינויים באור. רבים הם עיוורים לחלוטין, אך בעזרת תרופות טיפוליות חדשות, יוכלו להחזיר חלק מהראייה שלהם.

טיפול נוסף ברומן, שנקרא eSight, הוא הטכנולוגיה שנתנה לבני הזדמנות לראות את העולם. החברה, שמקורה בקנדה, מורכבת ממעצבים ומהנדסים שיצרו את המשקפיים כמכשיר סיוע לאנשים שאיבדו את חזונם מסיבות שונות ומגוונות. כמובן שהמשקפיים יקרים מאוד.

משפחתו של בני הקימה GoFundMe במהלך הקיץ בכדי לגייס כסף עבור זוג משקפיים בהתאמה אישית, ובשבוע שעבר המשפחה נסעה לטורונטו כדי שבני יוכלו לנסות אותם בקליניקה של החברה. המשקפיים פועלים באמצעות מצלמה קטנה ומהירה כדי ללכוד את כל מה שהמשתמש מסתכל עליו. התמונות נשלחות למחשב המעבד כל פיקסל ומגדיל אותו, ומשגר אותן חזרה למסכי ה- LED הקטנות בעדשות שהמשתמש יוכל לראות, כך על פי אתר eSight. עבור בני, המשקפיים אפשרו לו לראות את העולם באופן ברור יותר ממה שאי פעם היה אי פעם. והאירוע שלו זכה לראות את אמו.

ג'ני קזון, אמו של בני, אמרה ל- CBS News את המילה הראשונה של בנה כאשר ניסה את מפרט ההיי-טק היה "וואו!" בסרטון שצולם בקליניקה, כשבני רואה את אמו לראשונה - בפרטי פרטים - הטכנאי שואל אם הוא יכול לראות יותר את פניה של אמו. הוא עונה בצחקוק, "כן, כמו האף הגדול שלה!" אבל כשהמשיך לראות את העולם מחדש לראשונה, כולל הצגת תמונות משפחתיות, אמו אומרת שזה היה "מאוד רגשי" עבור בני, והוא החל לבכות. "הוא יכול סוף סוף להצביע על אנשים במשפחה, " אמרה דודתו אמנדה ויט ל- CBS News. ויט עזר בהקמת קמפיין GoFundMe מוקדם יותר השנה.

למשפחתו של בני הוקל כי המשקפיים עובדים בשבילו - הם לא תמיד עובדים עבור כל מטופל - והזוג המיוחד שלו יגיע מתישהו בחודש הבא. בני קרא ברייל רוב חייו ועכשיו, עם משקפיו, משפחתו מקווה שגם הוא יוכל ללמוד לקרוא מילה כתובה.

אחיו של בני, אשטון, שאובחן גם הוא כ- OCD ואוטיזם, היה ראוי כל כך גרוע עד שהמשקפיים לא הצליחו לעזור לו לראות טוב יותר. אבל המשפחה השאירה את דף GoFundMe למעלה, וכל תרומות נוספות למשפחה ישמשו כדי לעזור לאשטון בדרכים אחרות - כמו ברכיבה טיפולית על סוסים.

ילד עם מצב נדיר משתמש 15,000 $ משקפיים כדי לראות את אמו בפעם הראשונה

בחירת העורכים