הבוקר ערכתי בחריצות את קריאות הבוקר שלי לסנאטורים הרפובליקנים המתונים שמהווים על ההצבעה לגירסת הסנאט להצעת חוק הרפורמה בבריאות, חוק הפיוס לטיפול טוב יותר (BCRA). ה- BCRA הוא מקבילו של הסנאט להצעת חוק הבריאות בקונגרס, חוק הבריאות האמריקני (AHCA), שהציע קיצוצים משמעותיים למדיקאיד בחודש שעבר. אף על פי שהנשיא דונלד טראמפ הבטיח בעבר שלא לקצץ במדיקאיד, ה- BRCA גוזר עוד יותר את המימון למדיקאיד.
רבות משיחות הטלפון שלי עברו ישירות לתיבות הדואר הקולי המלאות, למרות שהצלחתי להשאיר מספר הודעות בהן נכתב: "שלום, אני מתקשר להביע את הדאגה העמוקה שלי בנוגע לחקיקה המוצעת בנושא שירותי בריאות. אני אם לילד בן 6 שהינו מורכב מאוד מבחינה רפואית וסומך על כך שמדיקאיד המשלים יחיה בבטחה בבית …"
כשעשיתי את שיחותיי, כל מה שחשבתי עליו היה דמותם של מפגינים מחוץ למשרד DC של מיץ 'מקונל בשבוע שעבר. שוב ושוב אני רואה את הסרטון של אישה שהורמה מכסא הגלגלים שלה על ידי המשטרה, כשהיא מזמרת "אין חתכים למדיקאיד!". אנשים נכים המפעילים את זכותם להפגין בבניינים הפדרליים שלנו הוסרו פיזית, גופותיהם המוחבלות ממש גררו החוצה כסאות הגלגלים שלהם.
השבוע, ה- BCRA שוקע אחר קבלת החוק. עם זאת, אני לא יכול להפסיק לחשוב על הרגע הזה, מכיוון שמדובר במטאפורה חזותית בולטת לעמדה כלפי אנשים עם מוגבלות כפי שהיא מתוארת ב- BCRA: שאנשים עם מוגבלויות הם מכשול לעבור מהדרך מהדרך לפני שמישהו יבחין כמה מעט מאוד טיפול ניתן להם בחקיקה זו.
ועד כה נראה כי התוכנית הזו עובדת. מכיוון שלמרות שחייהם של בתי וילדיי כמותה נמצאים כרגע בתור, כרגע הדואר הנכנס שלי מלא בבקשות שאכתוב על התאומים של ביונסה ועל Despicable Me 3.
אני מבין שאנשים זקוקים להסחות דעת ממעגל החדשות הבלתי נלאה, המדכא ללא רחם. אני גם מבין שלקיחת הילדים שלך לראות את Despicable Me 3 לא בהכרח שוללת עניין בסוגיות חמורות יותר, כמו הסנאט שמציב הצעת חוק לבריאות זו. עם זאת, כאם לילד עם צרכים מיוחדים ופעילה, אני מרגישה שאני ממשיכה להכות את ראשי בקיר ומנסה לגרום לאנשים להבין מדוע הצעת החוק הזו חשובה.
אז בואו נדבר לרגע על הסיבה שאני קופץ מעלה ומטה ומנסה לגרום לאנשים לשים לב להצעת החוק הזו, במקום להסיח את הדעת מהציוץ הכי לא עקבי של הנשיא טראמפ.
זה גדול מהבת שלי. זה גדול מהקרב שלה. זה הקרב שלנו. חלקנו פשוט לא הבנו את זה עדיין.
ראשית, הצעת החוק הזו היא משהו שכל אמריקני צריך לדאוג לו ברגע זה, מכיוון שהוא עומד לצאת להצבעה. על פי משרד התקציבים בקונגרס, הדבר יביא ל -22 מיליון פחות אמריקאים עם שירותי בריאות עד שנת 2026. זה כה דרסטי עד שההסתדרות הרפואית האמריקאית, שדורת הרופאים הגדולה ביותר בארצות הברית, הצהירה כי ה- BCRA מפר את " ראשית, אל תזיק סטנדרט המרכזי לעסוק ברפואה.
מבחינתי, בתי ורבים אמריקאים רבים, הצעת החוק הזו מסוכנת לחלוטין, מכיוון שהיא מתבססת על קיצוץ מסיבי של מדיקייד בסך 770 מיליארד דולר במשך 10 שנים. הקיצוצים העמוקים הללו מסתכמים ב -25% מהמימון של מדיקייד, והם עוברים אפילו יותר מאשר הצעת החוק המקורית של הקונגרס, שאף דונלד טראמפ כינה "מרושע".
אז מאיפה יגיעו הקיצוצים האלה? הם יגיעו ממדינות שמצמצמות את הרישום והשירותים - כלומר, פחות אנשים יקבלו פחות שירותים, כמו אלה שבתי מסתמכת כדי לשמור עליה בביתה בבטחה.
כשאני מסתובב על חיי עם בתי אמזה, מראים לנו בקביעות שאנחנו תופסים מקום רב מדי, שמייגע אנשים אחרים צריכים לחשוב על ילדים מוגבלים.
הכיסוי של מדיקאיד של בתי אסמתי הוא דרך מה שמכונה ויתור על מדיקאיד, כיסוי משלים למדיקאיד או ביטוח קייטי בקט (שנקרא כך על שם הילד המורכב הרפואי שאקטיביזם של אמו שכנע את הנשיא רייגן בצורך בתוכניות אלה). Medicaid מכסה רק את השירותים שהביטוח הפרטי שלנו אינו מכסה, כמו טיפול סיעודי בבית, ציוד רפואי והעתקות. תוכניות Medicaid אלה אינן מחויבות והן מנוהלות מדינת-מדינה, כלומר, בעוד שבמדינות מסוימות יש תוכניות ויתור טובות, למדינות אחרות יש תוכניות מוגבלות או רשימות המתנה ארוכות, כמו הרשימה הנוכחית של שבע שנים של פלורידה. במדינות אחרות אין תוכניות כלל.
למשפחות מהמעמד הבינוני המטפל בילדים מוגבלים תוכניות מסוג זה יכולות להשפיע עצומה על יציבותן הכלכלית. הם יכולים להיות ההבדל בין ילד שממוסד או להישאר בקהילה שלה. עם זאת מדובר בתוכניות יקרות מאוד, ומכיוון שהן לא חובות, מכיוון שקיצוצים מתחילים לציין מימון של Medicaid, סביר להניח שהם מהווים חלק מהתוכניות הראשונות שנקטו, אשר ככל הנראה יפגעו ישירות בבריאות ובבטיחות של Esmé ואחרות כמוה..
האמת שבתי ואחרות כמוה תעזור לשלם עבור החשבון הזה בבריאותן. התקשורת לא רוצה שתבינו את זה. הם מעדיפים לכסות את הציוצים של טראמפ בנושא "הילוק העקומה", או האם התספורת החדשה של אריק טראמפ נראית כמו של לאומני לבן. אבל זו האמת.
ויכוח זה עוסק בשאלה אם אזרחי אמריקה הפגיעים ביותר שלנו ראויים לבריאות. זה קשור לשאלה האם מגיע להם לגור עם משפחותיהם ובקהילות שלהם. זה קשור לשאלה אם מגיע להם לחיות.
במובנים מסוימים, זה לא צריך להפתיע שאנשים כה רבים מעלימים עין מההשפעות של הצעת החוק הזו. כשאני מסתובב על חיי עם בתי אמה, מראים לנו בקביעות שאנחנו תופסים יותר מדי מקום, שזה מתיש עבור אנשים אחרים לחשוב על ילדים עם מוגבלות. אני שומע זאת מהאישה שניסתה לחסום אותנו משימוש בדוכן האמבטיה הנגיש. והאישה שצעקה עלי גסויות על כך שביקשה ממנה לא להתבטל במקום חניה נגיש מחוץ לבית הספר של אמזה. והאישה שהעירה על קישור לאחד המאמרים שלי בנושא שירותי בריאות באמירה: "סליחה על בתך, אבל זו הרפובליקה ולא מדינה סוציאליסטית!"
ברגע זה אני רואה מדינה שמתנהלת דיון על הצעת חוק שביסודה, מטילה ספק בזכות קיומה של בתי, לנצל משאבים. ונראה שקל כל כך לאנשים שאינם מושפעים ישירות מהחקיקה הזו להסתכל בשקט לכיוון השני. כזה הוא, נאמר לי, אופי מחזור החדשות שלנו: הו, תראו, גופות של אנשים עם מוגבלות נגררים מבניין הסנאט שלנו במחאה על פירוק שירותי הבריאות שלהם - ומכאן? סרטון של כלב שרוקד על רגליו האחוריות! והנה? משחק ניחושים של ה- FAKE NEWS!
אני לא יכול להרשות לעצמי לא לחשוב על בריאות. והנה העניין: גם אתה לא יכול. כולנו רק תאונת דרכים או מחלה גנטית או מחלה אכזרית, הרחק מלהיות אדם הזקוק לאותם משאבים שהבת שלי עושה.
הצעת החוק הבריאותית אינה נוגעת לפרטיזנות, כפי שהודו למרבה הסנאטורים הרפובליקנים כמו הסנטור סוזן קולינס, שהודיעו על התנגדותה להצעת החוק. כפי שאמר לי בשבוע שעבר ידידי היקר-הימני של מרכז ידידי: "זה לא נושא פוליטי, זה נושא הומניטרי." הוויכוח הזה עוסק בשאלה אם אזרחי אמריקה הפגיעים ביותר שלנו ראויים לבריאות. זה קשור לשאלה האם מגיע להם לגור עם משפחותיהם ובקהילות שלהם. זה קשור לשאלה אם מגיע להם לחיות. הדיון הזה עוסק בחיים אמיתיים - כולל חייה של בתי.
תאמין לי, אני מעדיף להקשיב לביונסה ולערבב משקה נוקשה ברגע זה. אבל אני לא יכול להרשות לעצמי לא לחשוב על בריאות. והנה העניין: גם אתה לא יכול. כולנו רק תאונת דרכים או מדע גנטי או מחלה אכזרית, הרחק מלהיות אדם הזקוק לאותם משאבים שהבת שלי עושה.
כשאני צופה במפגינים האמיצים הללו המופעלים על ידי המשטרה, אני רואה גם את הילד שלי שנלחם כל כך קשה רק כדי להיות מסוגל לשרוד בעולם הזה. אני רואה את עצמי, מי יעלה את עצמי על הקו לילד שלי. אני רואה מה שחלקנו חיים כל יום: המאבק להוכיח שחייהם של אנשים מוגבלים ראויים, הוא בעל משמעות. זהו מאבק שרבים מאיתנו עוברים והכל תוך כדי קרבות בגופנו ו / או בגופם של יקירינו.
ואני חושש שאני מרגיש יותר מדי מחבריי האמריקנים מתפנים מהמציאות הזו. וכתוצאה מכך, אם אני מדברת כאם שהתקרבה באופן בלתי נתפס ללידת ילדה כמעט מתה בזרועותיה, אני יכולה לומר לך שמעולם לא הרגשתי פחד יותר מהעתיד של הילד שלי מאשר עכשיו אני עושה.
זה גדול ממנה. זה גדול מהקרב שלה. זה הקרב שלנו. חלקנו פשוט לא הבנו את זה עדיין.
