תוכן עניינים:
הבת שלי עליזה ויצירתית, מהורהרת ואדיבה, עצמאית בכל הקשור ומנהיגה מלידה. היא גם מבריקה, ולפעמים משתמשת באוצר מילים כל כך מרחיב שאפשר היה לחשוב שהיא פרופסור לאנגלית זעיר. היא גם משתנה עצבית, עם שורה ארוכה של אבחונים שאינם מגדירים אותה, אבל בהחלט הופכת אותה להורות לשונה בהרבה מהורות לילדים האחרים שלי. זה גם מקשה עלי להתייחס להורים אחרים.
כאמא לילד עם צרכים מיוחדים, אני לא מדברת לעתים קרובות על מה ההורות עבורי, מתוך כבוד לפרטיות של בתי. קשה גם להודות שאני נאבק, ולעיתים רחוקות אני מניח שמישהו אחר יבין מה עובר עלי. למעט כמובן הורים אחרים לילדים עם צרכים מיוחדים. ובעוד אין שני ילדים, אין שני הורים ושני תרחישים זהים לחלוטין, רבים מאיתנו עייפים, נאלצים לחוש בושה, בודדה, או בדרך מעל הראש, ולכן אינם מסוגלים או לא מוכנים להושיט עזרה, סולידריות, או סתם הפסקה.
הדבר האחרון שאנחנו רוצים, כהורים, הוא לתת למוגבלות של ילדינו להגדיר אותם. אני אוהבת את הבת שלי - אפילו את החלקים בה שמתסכלים את הקלוש ממני. אני גם לא רוצה לגרום לה אתגרים כלפיי. כאילו, אני לא צריך לשמוע כמה "אמיצה" או "חזקה" מישהי חושבת שאני בגלל שהיא אמא שלה. יחד עם זאת אני מרגיש כל כך לבד. קשה להודות שאין לך את כל התשובות כהורה, וביתר שאת כאשר ילדך אלים, אכזרי או לא מסוגל לשלוט ברגשותיה. קשה לדאוג, בעקביות, אם איכשהו אתה אשם. קשה להודות שלפעמים, הלוואי שהיא הייתה שונה, ואני נבוכה פי מאה מהמחשבות האלה מכפי שאי פעם הייתי על התקלות או שיחות פומביות שלה מבית הספר. אני אוהבת את בתי בתוקף, ודוגלת בשבילה במיטב יכולתי, אבל זה כל כך קשה לפעמים, במיוחד מכיוון שיש לי ילדים אחרים עם צרכים ואתגרים שונים משל עצמם.
לכן, רוב הזמן, אני לא מספר לאף אחד על הימים הרעים, למעט מספר עצום של אנשי מקצוע שמעורבים בטיפול של בתי אבל שגם הם באמת לא מבינים. כתוצאה מכך, יש כל כך הרבה דברים שאני, והורים אחרים לילדים עם צרכים מיוחדים, רוצים שתדע. דברים כמו הבאים:
קארי, 41
ג'יפי"אנחנו תמיד במצב משבר / הישרדות. אנחנו תמיד מחכים שהנעל השנייה תיפול. אנחנו לא מקבלים את התומכים שאנחנו צריכים (פיזי, כלכלי, רגשי) להסתדר, קל וחומר לשגשג. אנחנו מדביקים חיוך על וכפי שרירים עוברים, כי אין לנו אפשרות אחרת. איננו מצוידים טוב יותר להורות לילד הזה מכל אחד אחר. אנחנו עייפים, והגב שלנו כואב."
מורין, 33
"חשוב להבין שאנחנו עדיין רוצים חיים מחוץ לילדים שלנו, כמו כל הורה, פשוט לא קל להתרחק. בבקשה אל תפסיק להזמין אותנו לדברים כי אנחנו לא תמיד יכולים לבוא. אני מעדיף להישאל ל -10 דברים ומקווה שאוכל לומר כן לאחד מהם מאשר לא להישאל בכלל. הורות עם צרכים מיוחדים היא בידוד ובעוד שאולי לא נוכל ללכת לדברים בתדירות גבוהה, זה לא אומר שאנחנו לא רוצים להיות כלול."
הילרי
ג'יפי"זה עניין גדול אם לילד שלך או שיש לך אף רפה כשאנחנו סביבך. זה אולי פשוט הצטננות, אבל הצטננות זו יכולה להיות כרטיס לילד שלי ללכת לבית חולים. השהות בבית חולים יקרות והחיים - מפריע, כמו גם כל כך מלחיץ ומפחיד. האם הילד שלי יצטרך לחזור על חמצן? כמה פעמים הם יהיו דבוקים במחטים? הכל בגלל שהורה היה כמו 'נו טוב, אין חום!' ".
מליסה
"הייתי מעדיף שתבוא אלי ישירות ותבקש ממני בפני על הילד שלי, במקום להניח הנחות או להימנע לגמרי מהילד שלי לגמרי."
שרה
"אני צריך להרחיק את הילד שלי ממצבים מסוימים ולמזער פעילויות מסוגים מסוימים כדי שהוא לא יטראומה עוד יותר. זו לא באמת בחירה. אני חייב. כמו כן, מה שאולי נראה לך כאילו אני יותר מדי מתיר או רך האם אני בעצם מטפלת בילד שלי בצורה הבטוחה ביותר, מכיוון שהוא צריך להיות מחובר לטכניקות הורות והייתי סובל מטראומה נוראה מסגנונות מסורתיים יותר, כמו עונש או תגמולים. המוח שלו עובד אחרת והוא לא יכול לעבד את עונשו. זה לא מצליח. זה פשוט מפחיד אותו."
בעילום שם
ג'יפי"רוב הסיכויים שאנחנו כבר ניסינו כל מה שאתה עומד להציע. אנא תחשוב פעמיים לפני שתעשה זאת. הכיר את הקהל שלך. אני יודע שהורות קשה לא משנה מה, אבל זה יכול להיות קשה להתערב איתך בנוגע ל 2- שלך הכשרה לשירותים המתנגדים לגיל שנה, כאשר ילדנו בן 6 חיתולים בעתיד הנראה לעין. הצורך לפרוץ מדי פעם בבעיות הייחודיות למדי שלנו לא גורם לנו לאנשים שליליים, וזה לא אומר שאנחנו לא אוהבים את הילדים שלנו."
ג'ניפר
מצא את הדברים שהמשפחה שלך יכולה לעשות יחד שלכולם יש כיף. לבלות יותר עם הילדים והמשפחה שלך מכפי שאתה חוקר, בטיפולים, אצל רופאים ולהיות לוחם מקלדת. זה אחד מהדרכים הטובות ביותר לעזור לילדך לדעת שהוא אדם אהוב ומוערך - לא רק נטל או רשימת משימות. זה טוב לכל המשפחה."
דברה
ג'יפי"אני רוצה להדגיש שהאבחנה של בני היא הסבר לאתגרים שלו ולהתנהגותו, אבל לא נועדה להיות מגבלה. הוא לא 'פחות מ', הוא שונה. כמו כן, ההתנהגויות 'השליליות' שלו אינן דברים שאני יכול למשמעת ממנו, הם תוצאה של טריגרים שאני צריך לעזור לו להתמודד איתם, אז בבקשה אל תניחו שאני מתעלם מהם או נותנים לו להתחמק מכל דבר, רק בגלל שאולי אקח עוד גישה להתמוססות או לתוקפנות שלו."
טרייסי
"תפסיק להתנהג כאילו הילדה שלי שבורה או שיש בה משהו לא בסדר. היא לגמרי מושלמת, המוח שלה פשוט מחווט אחרת משלך."
מישל
"אל תניח לילד מכשיר עוזר (טיולון, רצועה וכו ') נובע מכך שאני הורה עצלן. הם נחוצים לבטיחות בציבור."
ג'יפיאמנדה
"עדיף לשאול שאלות אמיתיות לגבי האבחנה של בני מאשר להניח שאתה מבין ממה שהתקשורת אומרת לך. הכרת ילד אחד עם הפרעת קשב וריכוז פירושה שאתה מכיר ילד אחד עם הפרעת קשב וריכוז. הילד שלי כנראה לא דומה לתמונה בראשך."
בעילום שם
"הכניס אנשים עם מוגבלות לעולמם של ילדכם, מגיל צעיר. קח את הזמן להכיר את ילדיך בפני אנשים בתוך הקהילה שלך שיש להם הבדלים פיזיים והתפתחותיים. למדו אותם שלכולם יש את הגוף הייחודי שלהם, וכמה גופים צומחים בצורה שונה. גופותיהם של אנשים מסוימים נראים שונים מאוד, וגופם של אנשים אחרים פועלים באופן שונה. גופם של אנשים מסוימים זקוק לכלים מיוחדים שיעזרו להם ללכת, לדבר, לאכול או אפילו לנשום. אבל, כל גוף שייך לאדם, וכל האנשים ראויים לחסד, כבוד, תמיכה וחברות."
