לאחרונה, ידידי הוותיק, אמנדה הושיט אותי לחלוק סיפור מ"גלובוס בוסטון " שהתמקד באופן בו החגים מלחיצים במיוחד עבור משפחות העומדות בפני אתגרים רפואיים. אמנדה שאלה אותי אם החגים היו שונים מבחינתי מאשר לה עם ילדים בריאים - ואיך. בשבע עונות חג של לידת ילד עם אתגרים רפואיים, אמנדה היא, למיטב זכרוני, האדם הראשון ששאל אותי את זה. מה שקרה - כפי שקורה לעתים קרובות כל כך כשמישהו שואל בחמלה שאלה של מישהו ואז למעשה לוקח את הזמן להקשיב לתגובתו - היה מעט פותח עיניים עבור שנינו.
ראשית הרשו לי להסביר את ההיסטוריה שלי עם חג המולד: אני משוכנע שבמשך כמה שנים כשהייתי קטן היו לי המפליאים המדהימים ביותר שילד יכול היה להיות. הם לא היו מלאים בצעצועים יקרים ששטפו את קרקעית עץ חג המולד. עם זאת, הם היו מלאים בקסם, בכיף ובנחיות. אמי אוהבת את חג המולד, וההתרגשות שלה מאפייה ומתנת מתנה הספיקה כדי למשוך אפילו את אבי - שהיה ספקן אי פעם בכל הדברים שקשורים לצרכנות, דת ותרבות פופ - לכיף בזה. זיכרונות חג המולד שלי כוללים ירידה במדרגות עם אחותי למחצה למצוא את סנטה שהשאירה כסא הפוך, הדפסי מגפיים מפויחים אל האח והחוצה, ופירורי עוגיות בכל מקום. או לראות את הלחמניות הדבוקות של אמי משחיקות, להוטות לאכול אותן ושוקקות עוד יותר למה שאחרי: פתיחת מתנות. או פתיחת המתנה הטובה ביותר אי פעם: ארגז כלים קטן ממולא על ידי האלפים של סנטה בכלים קטנים ושאריות עץ מעבודתו של אבי כנגר.
בהתחשב בחוויות הילדות שלי, לא דמיינתי שכאמא לילדה כמעט בת 8, אני מתכננת את חג המולד הזה בלי ללכת לבקר את סנטה בקניון, להעניק לה פחות מתנות מתמיד, ושזה בשנה המתנות מתחת לעץ שלנו לא יעטפו.
עכשיו, כאדם בוגר, נטיתי לכיוון החרדה (הקיצונית) סביב החגים, תחושה שהתפתחה מהשנים המאוחרות יותר, לאחר גירושי הורי ויישום לוחות הזמנים של חג המולד הקסום בהחלט. עם זאת, חג המולד הקדום שלי היה מתנה כזו, שידעתי שברגע שיש לי ילד משלי, הייתי רוצה לתת לילד כל פיסת חג מולד שיכולתי לגייס. כשהייתי בהריון דמיינתי אפייה עם בתי. תכננתי מסורות לקראת חג המולד בעתיד. הנחתי כי חג המולד הזה - זה ממש לפני שהיא מלאו 8, יהיה מהטובים ביותר בזה.
אני תמיד פשוט חשבתי 'הו, כמה יפה שכל אחד יכול להשתתף בפסטיבל העצים', במחשבה על איך יש להם רמפות לכיסא גלגלים ופתוחות רחבות.
עם זאת, השנה אני ממש נאבקת איך להפוך את חג המולד של בתי של אסמה לקסום, מכיוון שכל כך הרבה מהצרור של איך שאנחנו חוגגים את חג המולד - האוכל, הניתוק, מספר הביקורים מלאי האנשים - פשוט לא מלהיב אותה. ל- Esmé מוטציות גנטיות מרובות המובילות למספר אתגרים רפואיים והתפתחותיים, ולאתגרים אלה יש השפעה משמעותית על הדרך בה אני מרגיש לגבי סוג חווית החג שאני יכול לספק לה. רוב האנשים מבינים שקיימים סיכונים בריאותיים הטמונים באינטראקציות של חיידקי y של תקופה זו של השנה, וכי דברים כאלה יכולים להתפתח במהרה למשהו שמוחק שבועות מבריאותה ומאיים על שהות בבית החולים עבור Esmé. אחרי הכל, היא רק התאוששה מהקור שהצטבר בשבוע שלפני חג ההודיה.
אבל החלק שהרבה יותר חודר, והרבה יותר קשה לאחרים לתפוס אותו, זה האתגר של הפיכת חג המולד לממש כיף לה - לא רק לפגוש איזשהו רעיון איך חג המולד צריך להיות. במילים אחרות, רק מכיוון שהיא יכולה להיות נוכחת פיזית למשהו שמשמש בדרך כלל כיף לילדים אחרים, אין פירושו שכיף לה לעשות זאת.
כפי שהסברתי לחברתי אמנדה, מכיוון שאמזה לא אוכלת דרך הפה, הפינוקים הנמצאים כה מסתמכים על פעילויות וכיף לחג המולד אינם משמעותיים עבורה. ובעוד שאמזה לפעמים תשב בסבלנות באחד ממושביה הנתמכים ותתבונן בי כשאני אופה, הפעילות הזו מזכירה את מפגשי הריפוי בעיסוק שלה - העבודה שלה, ולא את השמחה הצפויה שחשתי שהכינה עוגיות והגניבה של חתיכות בצק גולמי כשאמי הסתובבה הגב שלה. אמרתי לאמנדה כי יתר על כן, במהלך חג המולד הקודם, Esmé הראה חוסר עניין בפתיחות בפתיחת מתנות - פרט לערימה ששלח לה האמיתי אבי קדאבי לאחר שנפגשו ברחוב סומסום. בדרך כלל, לאחר שאנחנו עוזרים לה לפתוח צעצוע אחד שנמצא בבית הגלגלים שלה, Esmé רוצה לשחק עם זה, ורק עם זה. ובעוד שהיא לא מילולית, היא מביעה חרדה ברורה סביב לחיצה על פתיחת מתנות אחרות. וזה, בהחלט, לא משמח.
המבט על פניה ברגעים האלה אומר לי שהיא מרגישה שהיא נופלת איכשהו … כמובן, לא אֶמֶה היא שמקפיצה. המבוגרים בחייה הם שעדיין לא פיצחו את הקוד כיצד לעשות את סוג הקסם שעובד עבורה במהלך החגים.
חרדה זו מתגברת באופן ניכר כאשר ילדים אחרים בסביבה. כאמה, אני יכול לראות את אי הנוחות שלה כשהיא מנסה להבין את ההתרגשות של ילדים אחרים או כשהיא צופה בהם משחקים עם הצעצועים החדשים שלה בצורה יעילה יותר ממה שהיא יכולה. המבט על פניה ברגעים האלה אומר לי שהיא מרגישה שהיא נופלת איכשהו - והרעיון של הרגשתה שאי פעם, אבל במיוחד הרבה במהלך חג המולד, גורם לי לרצות לצעוק.
כמובן שאמזה לא נופל. המבוגרים בחייה הם שעדיין לא פיצחו את הקוד כיצד לעשות את סוג הקסם שעובד עבורה במהלך החגים.
כפי שהסברתי, חברתי אמנדה הופתעה בבירור מעולם לא חשבה על פרטי החוויה מנקודת מבטו של Esmé. "כשראיתי משפחות עם צרכים מיוחדים בשלל אירועי חג המולד בו אני משתתף באובססיביות, אפילו לא עלה בדעתי שהחוויה שלהם הייתה שונה כל כך דרמטית משלי."
היא המשיכה, "אני תמיד פשוט מחשבה 'הו כמה יפה שכל אחד יכול להשתתף בפסטיבל העצים', מתוך מחשבה על איך יש להם רמפות לכיסא גלגלים ופתוחות רחבות. אבל ברור שזו פרספקטיבה כה אלמנטרית."
היה לי מזעזע לשמוע אותה מבטאת את הדבר הזה שהוא כל כך בסיסי לחוויה היומיומית שלי עם Ez: השאלות שמסתובבות בחישובי ההבדל בין מה שאנחנו יכולים לעשות פיזית לבין מה שאנחנו צריכים לעשות בכדי לכבד את העדפותיו של Esmé. כפי שהסברתי לאמנדה, "מכיוון שרק בגלל שאנחנו יכולים להשתתף זה לא אומר שזו דרך עבור EZ ליהנות."
ובזמן שאני מנסה ללחוץ על Esmé לקבל חוויות חדשות, יותר מדי מתנות או יותר מדי אנשים או יותר מדי אירועים זה מדהים עבורה במהלך חוויה שאמורה להיות עניין של כיף.
אמנדה ענתה אז בתגובה שלדבריה הייתה "ברורה מאליה בצורה מטומטמת בדיעבד", אבל זה כל כך מהותי ובכל זאת זה גם משהו שאני מוצא את עצמי נאלץ להסביר שוב ושוב: "'הכללה' בעיני תמיד התכוונה ' ודא … אנשים יכולים לעשות את מה שאני עושה, 'אבל זה ממש לא העניין. זה כולל את צרכיהם והעדפותיהם ולא רק את גופם."
בינגו. כמעט התעודדתי בקול רם כשקראתי את השורות האלה.
זה כל כך פשוט, ובכל זאת, כל כך קשה להסביר. זה ממשיך להבהיל אותי כמה קשה ליישם. וזה ממשיך לבלבל אותי, כאמו של אמזה, עם שאלות איפה ואיך לצייר את הקווים האלה. לדוגמה, בשבועות והימים שקדמו לחג המולד, אני מוצאת את עצמי מתנדנדת בין אובססיביות לדרך לתכנן איזה קסם - בידיעה שאני מסתכן בלחץ אותה עוד יותר מהתרגשותי, אבל אולי פשוט תשיג את כל הקופה; או לרצות רק לסגת מן החגים - תוהה אם זה יכול להיות הדבר הטוב ביותר עבורה להתייחס לזה כמו בכל יום אחר; או להיות מוצפים בכעס על כך שהדברים תמיד הרבה יותר קשים עבורה מאשר לילדים טיפוסיים.
אתה מבין, העובדה שאנחנו יכולים לגלגל אותה בתור הארוך לראות את סנטה; או שאלפי העוזרים נמצאים בטווח הראייה שלה; או להשיג לה צעצוע שמותח אותה, במקום למלא אותה בהתרגשות מהמשאית V-Tech שהיא כבר הרסה עשרה מהם, זה לאו דווקא עוזר לאמזה לחגוג את חג המולד. במקום זאת, היא מזמינה את אמש להצטרף למחצית הדרך לרעיון של מישהו אחר מה זה חג המולד, כאשר מה שהיא צריכה זה שינוי פרדיגמה.
עבור ילד, חג המולד לא אמור לעסוק בעבודה.
אני יודע שרוח קסם חג המולד נמצאת באמזה. סנטה ביקר אותה בבית הספר השבוע פעמיים, והיא נלקחה אתו ונלהבת לבקר. למרבה המזל, בבית הספר זה הוקם בצורה שתוכל לפגוש אותו בתנאים שלה, לא בחילופי דברים ממהרים אחרי המתנה ארוכה בתור בקניון. היא עבדה קשה להפליא להכנת מתנות לאביה ולי במהלך הפגישות שלה בעיסוק ודיבור, והיא כל כך גאה בעצמה על כך. אני כל כך גאה בה על כך. בשנה שקדמה לה המורה שלה עזרה לה לבחור מתנות לסבא וסבתא שלה - והמתנות שלה נבחרו בצורה כה ברורה בקפידה כשאתה זוכר.
היא עבדה קשה כדי להצטרף לדמות שרבים מאיתנו נזכרים בהם לקראת חג המולד. אבל זו עבודה. ובשביל ילד, חג המולד לא אמור לעסוק בעבודה. זה אמור להיות על זה שמותר לשקוע לגמרי בשמחה, בקסם, בכיף ובאהבת העונה. וכך, אני חושב שאנחנו חייבים לה לפגוש אותה במקום בו הדברים קיימים עבורה.
אז השנה, קרקעית העץ שלנו לא תתמלא בערימות של קופסאות עטופות. במקום זאת האלפים של סנטה ישאירו לה סצנת משחק של צעצועים לא עטופים … רבים מהם יהיו הכפילויות של משאיות הגרירה V-tech שהגיעו לפני כן. תקוותי היא שהיא תוכל להיכנס לחקור לאט לאט את תנאיה, בלי לחץ של נייר עטיפה, בלי המתח של יותר מדי צעצועים שקשה לשחק איתם. אני יודע שזה לא יעמוד בתדמית שראיתי בראשי בכל אותם תקופות חג המולד, כשתכננתי לילדה הקטנה הזו. אבל אני מקווה שאצדק שזו תהיה חג המולד הכי טוב שלה עד כה, מכיוון שאצבעות שלובות זה ירגיש כאילו אנחנו חוגגים בתנאים שלה. והתנאים שלה בלבד.
