כאשר נולד בני, הוא סבל מהידרונפרוזיס קשה - נוזל בכליות - והועבר במהירות ליחידה לטיפול נמרץ בילודים (NICU). כמו כל הורה, קיוויתי שהוא יקבל את הטיפול הטוב ביותר האפשרי במסגרת ביקורתית. אולם במחקר שנערך לאחרונה נמצא כי ישנם פערים בטיפול בתינוקות שחורים ב- NICU.
המחקר, "הפרדה גזעית ואי-שוויון ביחידה לטיפול נמרץ בילודים לתינוקות בעלי משקל לידה נמוך מאוד ולידה מוקדמת מאוד", נערך בקשר לנתונים של רשת ורמונט אוקספורד ופורסם ב- 25 במרץ ב- JAMA Pediatrics, מצא עדות לפועל הפרדה של תינוקות, כאשר תינוקות שחורים מקבלים טיפול בבתי חולים עם איכות טיפול גרועה יותר. ההשלכות הן עמוקות: שיעור תמותת התינוקות אצל תינוקות שחורים הוא פי 2.2 מזה של תינוקות לבנים שאינם היספניים; לתינוקות אפרו-אמריקאים עם משקל לידה נמוך יש סיכוי גבוה פי 3.2 מסיבוכים נלווים, לפי נתוני CDC משנת 2017.
ד"ר אליזבת האוול, מנהלת מכון לחקר בריאות הנשים של משפחת בלוואטניק, בית הספר לרפואה של איקאהן בהר סיני, כתבה מאמר מערכת מלווה בנושא המחקר ב- JAMA Pediatrics וטענה כי 40 אחוז מהשונות הגזעית בשחור-לבן בשיעורי תמותה לפני הילודים יכולים להיות ניתן להסביר על ידי הפרדה ואי שוויון בטיפול ב- NICU ברחבי ארה"ב. בעיקרו, משפחות עניים ומיעוטים מרוכזים באזורים במדינה סביב בתי חולים באיכות נמוכה, מגדילים את הסיכונים לבריאות התינוק בטווח הקצר והארוך ומחמירים את הפערים הסוציו-אקונומיים.
לאחר שהאזונים בארצות הברית קיבלו ציונים בהתבסס על הטיפול הרפואי שלהם, הם גילו כי 76 אחוז מהתינוקות השחורים נמצאו באזורים עם הציון הגבוה ביותר.
החוקרים התייצבו ומצאו עד כמה התרחשות ההפרדה והחוסר השוויון בקרב תינוקות בעלי משקל לידה נמוך מאוד ועתיד לפגים היא בקרב NICUs ברחבי ארצות הברית.
משם העריכו 743 NICUs ברשת ורמונט אוקספורד, שכללה 117, 982 תינוקות שנולדו ב -401 גרם עד 1500 גרם או הריון של 22 עד 29 שבועות בין השנים 2014-2016.
עם זאת, הממצאים שלהם היו מאכזבים ולא היו מזעזעים.
הנתונים מצאו כי תינוקות לא לבנים נראים לרוב בבתי חולים נפרדים מתינוקות לבנים. בנוסף להפרדה גזעית, נראה כי בתי החולים בהם מטופלים תינוקות שחורים הם באיכות נמוכה יותר. לאחר שהאזונים בארצות הברית קיבלו ציונים בהתבסס על הטיפול הרפואי שלהם, הם גילו כי 76 אחוז מהתינוקות השחורים נמצאו באזורים עם הציון הגבוה ביותר.
המחקר הגיע לשתי מסקנות חשובות: תינוקות שחורים והיספניים שנולדו מוקדם מאוד נוטים יותר להיוולד בבתי חולים עם תוצאות גרועות יותר, ותינוקות אסייתיים בבתי חולים טובים יותר. והאגיון ממלא תפקיד באיכות ה- NICU אך אינו יכול להסביר לחלוטין את פערי הטיפול.
מחקרים קודמים הראו את האופן בו איכות הטיפול מתאימה לאפליה במגוון רחב של תחומים. עבור אמריקאים שחורים, ההפרדה משקפת לעתים קרובות את אי השוויון בתעסוקה, בחינוך ואפילו בתוחלת החיים.
לדברי ד"ר האוול, אי-השוויון ב- NICU משקף מגמות בריאותיות גדולות יותר.
"ישנם מספר מחקרים שתיעדו כי חולים שחורים נוטים לקבל טיפול במערך מרוכז של בתי חולים ובתי חולים אלה לרוב באיכות ירודה של טיפול. זה נמצא במספר תחומים בתחום הרפואה (למשל, שבץ מוחי, התקף לב, מיילדות ואחרים), "אומר האוול לרומפר במייל.
היא לא מפקפקת בכך שיש קשר בין הירידה בטיפול שקיבלו תינוקות שחורים לבין האיכות הנמוכה יותר לטיפול שמקבלות נשים שחורות ומובילות לדברים כמו שיעורי תמותה מהאימהות גבוהים יותר.
"לאיכות הטיפול הניתן לחוויית הלידה יש השלכות על שני חייהם ותורם להעברת הפערים מדור לדור", מסביר האוול.
וושינגטון, די.סי. - 6 בספטמבר: חלב אם מוזן לקאמרי יונג דרך צינורות ביחידה לטיפול נמרץ בילודים (NICU) בבית החולים הלאומי לילדים בוושינגטון הבירה, 7 בספטמבר 2017. קמארי היה רק קילוגרם אחד כשאמו ילדה. מאז ניזון מחלב האם של אמו ותרם חלב אם. משקלו וגודלו שולש מאז. (תמונה מאת אסטריד ריצקן לוושינגטון פוסט באמצעות Getty Images)מעניין לציין שמגוון המחקר הצומח מצביע על כך שאמריקאים שחורים מתמודדים גם עם סבירות מוגברת להיראות בכמה מבתי החולים היקרים ביותר בארצות הברית.
הם ממוקמים בעיקר בדרום - אזור עם ריכוזים גבוהים במיוחד של אנשים שחורים - ובדרך כלל למטרות רווח במקום מתקנים אקדמיים.
לטיפול רפואי מופרד באיכות נמוכה יש השלכות לטווח קצר - כמו המשך חובות רפואיים ומקרים גדולים יותר של גבייה - והשלכות ארוכות טווח - כמו שיעורי תמותה גבוהים יותר וסיבוכים בריאותיים מתמשכים, או מה שרופאים מכנים "תחלואה".
האוול נחרץ כי עלינו להמשיך להבחין בהפרדה כמו גם אי-שוויון של ה- NICU כדי להבין טוב יותר את השפעתם על בריאות הילוד. "לפערים באיכות הטיפול יש השפעה רבה על בריאות הילוד, במיוחד עבור התינוקות שנולדו בטרם עת."
ליקויים מאוחרים התפתחותיים מאוחרים … מציבים את התינוקות הללו בעמדת נחיתות לאורך מסלול החיים ומנציחים את הפערים הבריאותיים והחברתיים-כלכליים. "
למרות מגוון רחב של גורמים פוטנציאליים (ביטוח, מרחק מטיפול והפניות למומחים, אם נזכיר כמה), האוול מזכיר לנו כי חסרה לנו תשובה מובהקת מדוע אמהות של צבע, במיוחד נשים שחורות, בדרך כלל מביאות לידה בתי חולים עם ביצועים נמוכים יותר.
האוול מציע לציבור להיות מודע לפערים גזעיים בטיפול רפואי, במיוחד כאשר הוא נוגע לתינוקות NICU בגלל ההשפעה הפוטנציאלית לכל החיים.
"פערים באיכות הטיפול בתינוקות אלו יכולים להשפיע הן על התוצאות הן לטווח הקצר והן לטווח הארוך", היא אומרת, "לדוגמה, פערים בתחלואה חמורה מוקדמת בילודים בקרב תינוקות שנולדו בטרם עת, קשורים ללקויות התפתחות עצביות מאוחרות יותר, אשר מציבות את אלה תינוקות הנמצאים בעמדת נחיתות לאורך מסלול החיים ומנציחים את הפערים הבריאותיים והחברתיים-כלכליים ", היא מסבירה.
במקרה שלנו, אנו גרים באזור כפרי עם גישה מוגבלת לבריאות. היינו כבר צריכים לנסוע שעתיים כדי למצוא בית חולים שמסוגל לטפל בצרכי של בני. אני לא יכול לדמיין כמה זה היה מזיק לנסוע כל כך רחוק ולקבל טיפול יקר באיכות נמוכה - במיוחד בלי ביטוח!
מחקרים המגבירים את המודעות שלנו להבדלים בטיפול בין קבוצות גזעיות בענף הבריאות הם לא יסולא בפז. עם זאת, מאתגר לא לתהות מדוע הוחרגו תינוקות ילידים כמערכת נתונים. אפשר רק לדמיין מה הנתונים יכולים היו לחשוף לגבי המשך התנסויותיהם של הילידים האמריקאים, מכיוון שלעתים קרובות הם מתמודדים עם פערים גזעיים בשיעורים הדומים לאמריקאים שחורים.
באופן דומה, החוקרים ציינו שמגבלה של המחקר שלהם לא מפריעה אנשים אסייתיים או היספניים לתת-עדות. פעולה זו עשויה להשפיע באופן משמעותי על הממצאים.
כשאנחנו פועלים לסיום אי-השוויון הבריאותי, עלינו להיות מודעים למכשולים העומדים לפנינו. אך קורע לב לדעת כי אפליה במערכת הבריאות יכולה להתחיל כל כך מוקדם בחיים.
למרבה המזל, הבן שלי היה רק במרכז הרפואי למשך כשבוע, אך עבור ילדים והורים רבים הסובלים ממצבים בריאותיים חמורים, בעלי משקל לידה נמוך מאוד, או שנולדו לפני הלידה, זה הופך לבית שני. הניסיון של ה- NICU יכול לקחת אות הורים - זה עשה לי. לדאוג שילדכם יקבל את הטיפול שהוא זקוק לו הוא כבר נטל, מבלי לדאוג שאיכות הטיפול לא תהיה מספיק טובה.