תוכן עניינים:
- "היא לא נראית בזה!"
- "אבל היא כל כך חכמה!"
- "ראה, זו הסיבה שאנחנו לא מחסנים את הילדים שלנו"
- "קראתי מחקר זה שפרוביוטיקה מרפא ילדים באוטיזם!"
- "ווה! באמת? היא חייבת להיות באמת מתפקדת! "
- "אתה רק צריך להראות לה מי הבוס"
- "זה בטח קשה לך חבר'ה"
- אז אם אתה לא יכול להגיד משהו נחמד …
יש הרבה hype סביב אוטיזם בימינו, והורים לילדים בספקטרום האוטיזם שומעים את הכל. "מה גורם לאוטיזם?" "אנחנו יכולים לרפא את זה?" "האם אנחנו בכלל רוצים לרפא את זה?" "אם אנו אומרים" נוירוטיפיים ", האם אנו רומזים על כך שאנשים אוטיסטים אינם תקינים?" גם אם אין לך ניסיון באוטיזם בעצמך, רוב הסיכויים ששמעת איזושהי וריאציה של הדאגה הכל-קיימת הזו. הרשימה למעשה גורמת להתעוות בעיניי, וזו הסיבה שאודה אם אנשים יפסיקו לומר דברים מסוימים על הילד האוטיסטי שלי.
אני מוכן לקבל את האפשרות שההייפ תמיד היה שם, ואני מודע לזה רק עכשיו מכיוון שאני אמא לקידדו אוטיסט. שבנוסף לשימוש בשפה ראשונה זהות, לימד אותי כל כך הרבה דברים אחרים.
בצורה אמיתית של דובי מאמא, הפכתי לאחד מאותם אנשים שתמיד מדברים על הילד שלי. אני משקיע זמן לא מבוטל בקביעת התפקודים של ההתנהגויות השונות של ילדתי בן 7. קביעה זו דורשת אימות חיצוני רב מחברים (עם ילדים או בלעדיהם), מורים, מטפלים, מנהלים, ובכן, אתה מבין את הרעיון. זה שווה לעזאזל שלם של הרבה טפשים על הילדה שלי. בכל מקרה אני נוטה להיות מעבד חיצוני והיפר-מנתח, אך כהורה לקידדו האוטיסטי, ההיפר-מודעות ושיתוף יתר זה הם חלק מתיאור העבודה.
הורים לילדים אוטיסטים צריכים ללמוד כיצד להיות עורכי דין. לעתים קרובות הם נלחמו זמן רב וקשה למישהו להקשיב לקריאותיו לעזרה. למרבה הצער, הורים נראים לעתים קרובות שוב ושוב על ידי אנשים מסוימים (כמו רופאי ילדים) שאמורים לעזור לנו למצוא משאבים. אני אפילו לא יכול לעקוב אחר כמה פעמים אמרו לנו שהחוויות שלנו עם הבת שלנו היו רק שאנחנו הורים רגישים מדי או חסרי יכולת. רק לפני שהיה לנו קידו לא אוטיסט, הבנו שמדובר באנשי המקצוע שטועים, ולא אנחנו.
היכולת לדבר עם כל גוף וגוף על המאבקים של ילדנו אפשרה לנו למצוא משאבים נסתרים אחרת. עם זאת, היותו מוכן כל כך לעסוק גם פותח בפנינו עצות לא רצויות, מיותרות ולעיתים סתירות. האמת היא שבאמת עברתי אכפת לי עד כמה מישהו מתכוון. הידיעה שהילד שלי אוטיסט אינה רשיון שתשאיר אדיבות משותפת בבית.
לכן, מכיוון שאינכם יכולים לקרוא את מחשבותי, הרכבתי את הרשימה הזו שימושית (בהחלט לא ממצה) שתעזור לכם לבצע בחירות טובות יותר בפעם הבאה שהלשון שלכם פשוט מגרדת להפיץ את אותה חוכמה משובחת.
"היא לא נראית בזה!"
GIPHYבאמת? איך נראים ילדים אוטיסטים? האם זה אמור להיות מחמאה מסוג כלשהו? אנא חשבו על מה שאתם אומרים. או שהילד שלי נראה מדהים וכל הילדים האוטיסטים האחרים נראים מגוחכים או, נו, מה בדיוק? אני לא ממש בטוח במה אתה מסתדר.
"אבל היא כל כך חכמה!"
אממ? גייז? GUISE! עלינו להפסיק לקשר בין מוגבלות לאינטליגנציה נמוכה. זה פשוט לא נכון. ו. לכן. לא. בסדר.
"ראה, זו הסיבה שאנחנו לא מחסנים את הילדים שלנו"
GIPHYבחור אחד עשה את זה כאשר רובנו בני אלף המילניום בקושי, אפילו לא, היו בתיכון. אין ראיות, ומעולם לא היו, כי חיסונים גורמים לאוטיזם. פשוט עצור.
"קראתי מחקר זה שפרוביוטיקה מרפא ילדים באוטיזם!"
ברצינות? יוגורט הוא תרופת הקסם - הכל? האם עלינו לעשות בו אמבטיה כל יום ויום? זה הולך לשנות את מבנה המוח של הילד שלי?
אני יודע שאנשים באמת מודאגים מהמצב הבריאותי של הילד שלי, אבל מה אתה מנסה קודם לחזור אלי?
גם? הילד שלי לא צריך לרפא.
"ווה! באמת? היא חייבת להיות באמת מתפקדת! "
GIPHYראשית, ההכרזה באימונים מרגישה די מביישת. זו אולי לא החוויה של כולם, אבל היא בהחלט שלי. בבקשה אל תעשו את זה.
שנית, אני באמת מבין שרוב האנשים מתכוונים לזה כמחמאה. עם זאת, חשוב על זה איתי לרגע. גם אם אתה מתעלם מהמשמעות של זה על כל שאר האוטיסטים, "תפקוד גבוה" הוא שפה קניסטית.
לבסוף, קריאות כאלו העמידו אותי בעמדה הסרבנית של סתירתך: "למעשה, לפני שהגענו לפארק היום היא קרעה את כל בגדיה, חרקה בראש ריאותיה במשך 30 דקות תוך שהיא שולפת סכינים מהמגירה ושמועות בקול רם מדוע כולם מנסים כל הזמן למנוע ממנה לקרוא ספרים. "
או:
מחייכת ומנהנת בנימוס תוך התלבטות בשקט בכל החלטה שקיבלתי אי פעם כהורה כי ברור שאני זו עם הבעיה אם אני חושבת שיש לה אתגרים.
"אתה רק צריך להראות לה מי הבוס"
GIPHYזה מטריד במיוחד.
רמז: אם מישהו חולק התנהגויות מאתגרות שהילד שלהם מפגין, הם כנראה מחפשים ביטחון כלשהו, או אולי עוזרים במציאת משאבים. לספר להם מה שאני רק יכול לדמיין מסתכם במריחת ילד לכניעה, זה לא רק פוגע באופן מפחיד (במיוחד כשילדים עם מוגבלויות נמצאים בסיכון גדול יותר להתעללות), אלא גם פסול להפליא.
למקרה שיש שאלה כלשהי, הרשה לי להבטיח לך: אני לא ממציא את התסמינים שלה. ההקלות שלי, או היעדרן, בתור משמעת, לא קשורות לאוטיזם שלה.
"זה בטח קשה לך חבר'ה"
אין שום דבר פסול באמירה זו. זו התחלה טובה בהפגנת אמפתיה ותמיכה.
עם זאת, אם אתה מתכוון לומר את זה, שקול לעקוב אחריו עם מישהו בקווי "תן לי לצפות בילדים שלך במשך הלילה כדי שתוכלו לנהל שיחה למבוגרים."
בסדר? תודה.
אז אם אתה לא יכול להגיד משהו נחמד …
GIPHYאני לא יכול להדגיש זאת מספיק: המוח האוטיסטי אינו מוח פגום. אין מה לרפא. אנו האלטיסטים (כלומר שאינם אוטיסטים) יכולים להיטיב לעשות את המאמץ ללמוד את שפתם במקום להכריח אותם ללמוד את שלנו.
השורה התחתונה דומה לחוכמת החכם של תומפר: אם אתה לא רוצה שמישהו יגיד את זה על הילד שלך, אתה כנראה צריך להימנע מלומר את זה על הילד האוטיסטי שלי.
אם יש לך את המספר ל- BCBA בחינם בבית שמשלב את התנהגותיות עם התייחסות ואהבה חיוביים ללא תנאי, אני אקח את זה! אבל בבקשה שמור על תרופות שונות, תיאוריות חיסון ותדהמה מהיכולת של ילדתי ללכת ולדבר (או סקרנות לגבי סמכויות גאוניות מיוחדות שיש לה) לעצמך.
