הכירו את הרטלי. יש את גוון וסקוט והילדים שלהם, קאל, 17, קלייר, 14 ולולה, 10, ושני שוטים, רומיאו וקאש. עד לא מזמן, גוון כתבה בשקט על הצרכים המיוחדים של קלייר ולולה. שניהם נולדו עם מיקרוצפאליה, מום הלידה התפשט כמו אש בשדה קוצים ברחבי דרום אמריקה יחד עם נגיף הזיקה. היא רוצה שאנשים יכירו שבנותיה הן ברכות יפות ושאינן צריכות לרחם עליה או על משפחתה. הרטלי שוחח עם רומפר כדי לשתף בדיוק איך זה להביא ילדים עם מיקרוצפלציה.
עם חששות מפני נגיף הזיקה שגורם למדינות כמו קולומביה וברזיל לייעץ לנשים לעכב את ההיריון עד שתשיג את הנגיף תחת שליטה, פתאום הרטלי מוצאים עצמם מושא לסקרנותם ההולכת וגוברת של אנשים - ופחדים הולכים וגוברים - לגבי מיקרוצפאליות, הגורמת תינוקות להיוולד עם מוח זעיר. ולמרות שהיא תמיד הייתה תומכת קשוחה כציפורניים ומצחיקה כמו לעזאזל של שתי בנותיה היקרות, היא אמרה לוושינגטון פוסט שהיא מוצאת את תשומת הלב החדשה מפחידה ו"כואבת במיוחד ".
בראיון אימייל לרומפר, גוון אומרת לרומפר שלמרות שילדיה מדהימים, היא מרגישה כלפי אנשים שהולכים לגדל ילדים עם מיקרוצפלציה, מכיוון שקשה:
אני אסיר תודה שמיקרוצפאליה באה לאור בגלל נגיף הזיקה, אני רק מאחל שזה היה בנסיבות שונות. לבי כואב לילדים והמשפחות שזה עתה אובחנו. למרות שאני יודע שהילד הזה יביא שמחה לאין ערוך למשפחתם, זה עדיין ממש קשה - במיוחד בשלב מוקדם. ממש נאבקתי עם ילדנו שנפגע הראשון במשך שנה טובה. היו הרבה רגעים יפים שהיו מפוזרים בין רגעי הפחד והדאגה, אבל זו הייתה פשוט תקופה רגשית מאוד לכולנו.
עבור משפחת הרטלי, מיקרוצפליה הייתה הפרעה גנטית שמעולם לא ראו שהיא באה. כשקלייר נולדה, נאמר לה שהיא לא תחיה יותר משנה. אותו דבר עם לולה. אך למרות היכו את הסיכויים לתוחלת החיים בקילומטר, לשניים יש מוגבלות קשה למדי הכוללת גמדות, קוואדיפליגיה ספסטית, שיתוק מוחין ואפילפסיה, שגוון וה"צוות שלה "מטפלים בכל מיני טיפולים גופניים, שמנים אתרים, הומאופתיה וכירופרקטיקה. אכפת. אתה יכול לדעת על ידי קריאת הבלוג של גוון "הרטלי חוליגנס" שהיא מקפידה על אהבה ואכפתיות לתינוקות שלה ושומרת על חוש הומור די מדהים בו זמנית.
חייה יפים וכיפיים, עם קצת עצב פה ושם. די כמו כל משפחה אחרת שאתה מכיר.
בציור היא מתייחסת לעצמה כאל "חיים אמיתיים, ארורים ליד שלג לבן לבן (סופר חיוורים ומחוננים בהתפתלות גמדים), " בבלוג. ההומור שלה חייב להיות הדרך הטובה ביותר להתמודד עם הגעגועים למה שהיא רוצה יותר מכל: כמה שיותר זמן עם הילדות שלה ולעשות כל שביכולתה כדי להפיק את המרב מחייהן, היא אומרת:
לא הייתי בוחר שבנותיי יושפעו ממיקרוצפליה. אבל העובדה היא שלבנותיי יש מיקרו-סקלליות, זו התוכנית האלוהית שלהן (אולי אפילו חלקית שלי, להיות אמא שלהן בחיים האלה), החיים האלה מתגלים כמו שהם היו אמורים לכולנו, ואנחנו הולכים לייעל לעזאזל מחייהם הכי טוב שאנחנו יכולים.
אבל בינתיים היא מבלוגת בצחוק על "פטה", עוף הגומי הזעיר, זה הדבר היחיד שלולה תפסה אי פעם מרצונה באגרופיה הקטנים. היא חולקת את חלומותיה, כמו זה האחרון שהיה לה בו לולה יכלה ללכת. והיא מדברת בכנות גולמית על התסכולים והמאבקים שלה - משהו שאמהות העומדות בפני אבחנה מיקרוצפלית בהחלט ימצאו מרפא ומסייע.
"הייתי אומר לאמהות שאובחנו תינוקות שאובחנו לאחרונה שהן יכולות לעשות זאת לחלוטין", אומרת הרטלי. "הם ימצאו כוחות בתוכם שמעולם לא ידעו שיש להם."
ואין ספק שלגוון יש כוח רב יותר מעשרות אנשים שהרכיבו.
אז אמהות הסקרניות לגבי איך לגדל תינוק עם מיקרוצפלציה צריכות להסתכל על הרטלי וגוון המדהימה. כי הם גורמים לזה להראות יפה. ואם אי פעם נתקלת בהם במכולת, פשוט דע שהם לא צריכים שתרגיש עצוב להם. כי הם יהיו בסדר גמור.
