בית אימהות תסמונת דאון נפוצה בעיקר בקרב נשים מתחת לגיל 35, אך מדוע?
תסמונת דאון נפוצה בעיקר בקרב נשים מתחת לגיל 35, אך מדוע?

תסמונת דאון נפוצה בעיקר בקרב נשים מתחת לגיל 35, אך מדוע?

תוכן עניינים:

Anonim

מקל אקינס ברגשניידר ובעלה היו המומים והרסו במהלך סריקת האנטומיה שלהם במשך 20 שבועות, כאשר הרופאים אמרו להם את החדשות כי התינוק שהם מצפים ככל הנראה סובל מתסמונת דאון. תסמונת דאון, המכונה גם טריזומיה 21, היא הפרעה גנטית המופיעה כאשר קיימת שגיאה הגורמת לנוכחותם של שלושה, ולא שניים, עותקים של הכרומוזום 21. ברגשניידר היה אז בן 21 ו"מעולם לא שקלתי אפשרות ", היא אומרת לי בראיון לרומפר, " אפילו לא ביצעתי בדיקות גנטיות כשהצלחתי, כי לא ראיתי את עצמי בסיכון."

זה לא סיפור יוצא דופן. רבות מהנשים שדיברתי איתן במאמר זה היו המומות מהאבחנה של ילדן עם תסמונת דאון, מכיוון שבגללן גילן, הן לא ראו עצמן בסיכון לתסמונת דאון. העובדה נותרה שבניגוד לאמונה הרווחת, על פי המרכז לבקרת מחלות ומניעה (CDC), 80 אחוז מהתינוקות שנולדו עם תסמונת דאון נולדים לאמהות מתחת לגיל 35. נושא נפוץ נוסף עליו נתקלתי בדיונים עם ההורים האלה? חוסר מידע והבנה מדהימים ברגע האבחנה.

באדיבות מקל אקינס ברגשניידר

אוקטובר הוא חודש המודעות של תסמונת דאון. בין אם אתה הורה לילד עם תסמונת דאון ובין אם לא, הבנת מידע נוסף על תסמונת דאון היא קריטית מכיוון שתסמונת דאון היא המצב הכרומוזומאלי הנפוץ ביותר. אני באופן עצמי הופתעתי לגלות שלדברי ה- CDC, תינוקות שנולדו עם תסמונת דאון מהווים אחת מכל 691 לידות חי בארצות הברית, נתון שגדל מזה בשנת 1087 בשנת 1990. אתה אולי כבר מכיר מישהו עם תסמונת דאון, אך אם לא, סביר להניח שתעשה זאת בקרוב. הם עשויים להיות בן כיתתו של ילדך, או עובדים בחנות שאתה מתארח בהם, או בן משפחה חדש.

אך עם תסמונת דאון מצב כרומוזומאלי שכיח כל כך בארצות הברית, מדוע אנשים לא מודעים לעובדות הנוגעות לתסמונת דאון ולסינון תסמונת דאון, כולל העובדה שרוב התינוקות הסובלים מתסמונת דאון נולדים לנשים מתחת לגיל 35?

סינון תסמונת דאון

באדיבות מקל אקינס ברגשניידר
מכיוון שלנשים מתחת לגיל 35 יש שיעורי פריון גבוהים בהרבה, רובם המכריע של הילדים עם תסמונת דאון נולדים לאמהות מתחת לגיל 35.

בדרך כלל לא מבינים את הקשר בין גיל האם לבין הסבירות להרות ילד עם תסמונת דאון. נכון שלנשים אינדיבידואליות מעל גיל 35 יש סיכוי גבוה משמעותית להרות ילד הסובל מתסמונת דאון. על פי מצעד המטבעות, לאישה כבת 40 יש סיכוי של מאה למאה ללדת תינוק עם תסמונת דאון. זה נראה כמו שיעור גבוה למדי בהשוואה לסיכוי לאחד מ -1, 250 בגיל 25, או לאחד מכל 1, 000 בגיל 30, או אפילו לאחד מכל 400 בגיל 35. עם זאת - וכאן הדברים קצת בלתי צפויים - מכיוון אצל נשים מתחת לגיל 35 יש שיעורי פריון גבוהים בהרבה, רובם המוחלט של הילדים עם תסמונת דאון נולדים לאמהות מתחת לגיל 35.

סינון לתסמונת דאון בתחילת ההריון הופך יותר ויותר לנורמה וצריך על ידי המתרגלים להציע לכל הנשים ההרות בשלב זה. בדיקות סינון רבות מכוסות בביטוח, אם כי לא בכל המקרים. עלויות הכיס מחוץ לכיס משתנות, בהתאם למתרגלים והאם הם מסבסדים או מכסים עלויות כיס לבדיקות מומלצות. שוחחתי עם מספר אמהות שנמצאות כיום בהריון או נולדו תינוקות בשלושת החודשים האחרונים - בגילאים 24-39 - שהוצעו להן בדיקות מוקדמות, למרות שחלקן סירבו לבצע בדיקות. ד"ר ניקול באומר, מנהלת תכנית תסמונת דאון של בוסטון, וד"ר אמילי דוידסון, רופאת ילדים בשירות הטיפול במתחם הילדים של בוסטון, מסבירים כי "המכללה האמריקאית למיילדות וגינקולוגים (ACOG) ממליצה להציע בדיקות טרום לידתי לכל הנשים ההרות. ללא קשר לגורמי סיכון. "מכיוון ש- ACOG המליץ ​​על המלצה זו במרץ השנה, הכיסוי הביטוחי לבדיקות סקר אלה ללא ספק יגבר.

תמונות SAM PANTHAKY / AFP / Getty

ד"ר באומר וד"ר דוידסון מתארים גם את מגוון בדיקות הסקר הקיימות במהלך ההיריון, הכוללות בדיקות ואולטרה-סאונד שנערכו בשליש הראשון והשני, וכן את ניתוח ה- DNA הנפוץ יותר ויותר לתאים. הם המשיכו,

כל אחד מבדיקות הסקר הללו מעיד על הסבירות שלתינוק יש תסמונת דאון. למרות שבדיקת ה- DNA העובר ללא תאים ספציפית ומדויקת יותר מבדיקות הסקר האחרות, היא אינה אבחנתית.

הם הבהירו כי הבדיקות היחידות המאובחנות לפני הלידה לפני אבחנה של תסמונת דאון נותרות בדיקות פולשניות באמצעות דגימה של וליוס כוריוני, בדיקת מי שפיר וקרדוסנטזה, שכולן כוללות שימוש במחט לאיסוף DNA עוברי דרך שליה, מי שפיר או חבל הטבור. לכל אחד מהנהלים הללו יש סיכון מוגבר להפלה, על פי נתוני האיגוד האמריקני להריון, נע בין גבוה לאחד מכל 50 עם קורדוסנטזה למקום כלשהו בין אחד ל -200 ואחד מכל 400 לביצוע מי שפיר.

במינויה הוענקו לה דמויות המייצגות את סיכויי מותה של ילדה לפני שנת חייה השלישית ורשימה של תנאים שהיו לה ככל הנראה לתינוקת אם היא תשרוד. כשהחלה לבכות אמרה זי וויטן שהיועצת הגנטית הגיבה: "גברת זי וויטן, בבקשה אל תבכה, הנה רקמה של 80-90 אחוז מהאנשים מסתיימים. גם אתה יכול."

מישל זי וויטן, מייסדת משותפת של קרן תסמונת דאון העולמית, אומרת שחשוב שההבדל בין בדיקת סקר, שנותנת רק גורמי סיכון לתסמונת דאון, לבין בדיקת אבחון המאבחנת באופן מוחלט את תסמונת דאון, תבהיר לחולים.. בדיקות דם טרום לידתי הן בדיקות סקר לתסמונת דאון, אולם בדיקות אבחנות לתסמונת דאון עדיין דורשות הליך פולשני, כמו בדיקת מי שפיר. היא מתארת ​​את הארגון שלה כמאמינה בחשיבותם של הורים מצפים לקבל גישה למידע הטוב ביותר לפני הלידה. לעיתים קרובות זהו קרקע נוחה לדיונים על תסמונת דאון, מכיוון שלמובן שלעתים קרובות ההנחה שבדיקות טרום לידתי הולכות יד ביד עם התחשבות בהפלה - נושא שתמיד קשה, לא משנה היכן אחד עומד בנושא.

זי ויטן מסבירה כי "לדיון, אני בעד בחירה. קרן תסמונת דאון הגלובלית אינה בחירה פרו, אינה פרו-חיים. קרן תסמונת דאון תורמת היא מידע מידע." היא אומרת לרומפר:

מה שאנחנו כן יודעים הוא שהפחד הזה מבדיקות טרום לידתי המוביל לכולם … אני מפסיק, אני חושב שהוא פחד שלא במקומו. אני לא מרגיש שפעולה מבוססת פחד היא פעולה חיובית. אני חושב שאתה עובר ממקום של כוח ומאפשר ומעצים.

זי וויטן אומרת שהיא מאמינה שאבחון מוקדם יכול להועיל למשפחות זמן רב ככל האפשר להבין את האבחנה של ילדן.

FAGET DOMINIQUE / AFP / Getty

והיא מדברת על זה ממקום של חוויה אישית. כשהייתה בהריון עם ילדה הראשון, זי וויטן קיבלה את הבשורה כי לבתה יש תסמונת דאון. לדבריה, היא הייתה מטלטלת, במיוחד מהאופן שבו נמסרו החדשות. במינויה הוענקו לה דמויות המייצגות את סיכויי מותה של ילדה לפני שנת חייה השלישית ורשימה של תנאים שהיו לה ככל הנראה לתינוקת אם היא תשרוד. כשהחלה לבכות אמרה זי וויטן שהיועצת הגנטית הגיבה: "גברת זי וויטן, בבקשה אל תבכה, הנה רקמה של 80-90 אחוז מהאנשים מסתיימים. גם אתה יכול." במקום זאת היא ובעלה למדו עוד על תסמונת דאון.

היא אומרת לרומפר:

כשאנחנו פגשו אנשים עם תסמונת דאון היינו כמו 'אוי אלוהים, אנחנו יכולים לעשות את זה. אנחנו הולכים לעשות את זה. ' ומעולם לא הבטנו לאחור.

מאז שנולדה בתה סופיה, היא אומרת, "היינו במסע הזה, באמת, מבחינת היותנו משפחה, ומה זה אומר שילדה שאנו רוצים לקרוא לה" אחרת מסוגלת ". המסע הזה מוביל זי ויטן תקים את קרן תסמונת דאון העולמית שתעזור בשיפור המידע על תסמונת דאון על ידי מימון מחקרים רפואיים וקליניים. פרויקט אחד כזה היה הפקת חוברת הבדיקה לפני הלידה של תסמונת דאון, מדריך שיעזור להורים לנווט טוב יותר את הידיעות על אבחנתם לפני הלידה.

ההפתעה באבחון של תסמונת דאון

באדיבות מקל אקינס ברגשניידר

רבות מהאימהות שדיברתי איתן למאמר זה הביעו שהן באמת הופתעו לגלות שהילד שלהן סובל מתסמונת דאון. כאשר הרופאים שלה אמרו למקל אקינס ברגשניידר כי סריקת האנטומיה בת 20 השבועות של תינוקה הראתה מספר חריגות התואמות את תסמונת דאון, היא הרגישה נדהמת לחלוטין. אבל מבחינתה אפילו יותר מבהיל היה מה שהיא תיארה כהנחה לכאורה של הרופאים שלה שתפסיק את הריונה. הרופאים ביקשו ממנה לתזמן את בדיקת מי השפיר שלה כדי לתת לה זמן להפסיק את ההיריון לפני שתגיע ל 22 שבועות. ברגשניידר אומר,

זה היה כאילו שהם אפילו לא נתנו לי אפשרות לא לקבל את האמינו בכלל. ומעולם לא אמרתי להם שהסיום הוא אפילו אפשרות, כי זה לא היה.

במקום לבצע בדיקת מי שפיר, הליך שמשתמש בנוזל מי שפיר בכדי לאבחן באופן סופי את תסמונת דאון הנושאת עמה סיכון לאובדן הריון, בחר ברגשניידר לשניים מבדיקות הסקר הזמינות, מסך מרובע ובדיקת DNA ללא תאים, תוצאות של ששניהם היו חיוביים. הם נתנו לה, על פי הרופאים שלה, סיכוי של 99 אחוז שלתינוק שלה אכן יש תסמונת דאון.

ברגשניידר אומר, "זה משוגע בעיניי, כאשר תסמונת דאון היא המצב הגנטי הנפוץ ביותר, כי רופאים אינם מיומנים במתן אבחנה טובה יותר." לרוע המזל, החוויה שלה אינה יוצאת דופן. היו מספר סיפורים המראים את חוסר הרגישות המובהק בהעברת חדשות על אבחנות תסמונת דאון. אודי-ארד בניו יורק טיימס שעשה את הסיבוב הפעם בשנה שעברה, תחת הכותרת "האם תסמונת דאון מצדיקה הפלה?", משפחה בחירה פרו שיתפה את הפתעתם כיצד ניתן אבחנות כאלה.

כשנשאלה מה ברגשנייה רוצה שהרופא אמר לה, היא אומרת לי:

כלומר, 'מזל טוב'. הרופא מעולם לא בירך אותי ולא אמר לי את הדברים הטובים שבאים עם ילד עם תסמונת דאון.

לאחר לידת בנה ג'וזף, היא נפגשה עם גנטיקאי שהסביר, במילותיה, "שלג'וזף אכן היה תסמונת דאון, אבל זה אומר שהוא לא בריא או שמשהו לא בסדר איתו. רק שהוא יעשה דברים בזמנו שלו. הוא אכן אמר לנו את מצבי הבריאות שהגיעו יחד עם זאת, אך אמר שנתייחס אליהם כל אחד בבוא העת. כמו שהוא אמר לנו, נראה היה שהוא יהיה דומה לשונה. והוא."

באדיבות מקל אקינס ברגשניידר

זה חוויות כמו ברגשניידר בן 21 שיש בהן המכללה האמריקאית למיילדות וגינקולוגים (ACOG), החל מה -1 במרץ, 2016, וממליצות להציע בדיקות דם ואולטרה-סאונד ללידה שלא פולשנית לפני כל ההריון, ללא קשר לגיל או לאחר גורמי סיכון. ואז מוצעת בדיקת אבחון פולשנית יותר אם בדיקות הסקר מראות סיכון מוגבר. הניסיון שלה הוא גם הסיבה לכך שמישל זי וויטן מקרן תסמונת דאון גלובלית אכן עובדת עם ניסיון לחנך משפחות לגבי אבחנות של תסמונת דאון.

מעניין, בעוד הורים רבים שדיברתי איתם הרגישו שהאבחנות שלהם לפני הלידה ניתנו בצורה כזו שרמזה כי הרוב המכריע של האנשים מסתיימים במקרה של אבחון טרום לידתי של תסמונת דאון, הנתונים מראים ששיעורי הסיום במקרים של אבחנות טרום לידתי של תסמונת דאון צונחת. מחקר אחד משנת 2012, "אבחנה טרום לידתית של תסמונת דאון: סקירה שיטתית של שיעורי סיום (1995-2011)", שפורסם ב- אבחון טרום לידתי, מאת ג'יימה ל. נולי ואח ', מראה שיעורי סיום אחרונים בין 67-85 אחוזים בהשוואה לנתון של 92 אחוזים מהמחקרים בשנות השמונים והתשעים. מחברי המאמר טוענים כי הירידה בשיעורי ההפסקה "עשויה לשקף את ההתקדמות בניהול הרפואי עבור אנשים עם תסמונת דאון וההתקדמות בתמיכה חינוכית, חברתית וכלכלית במשפחותיהם." אחרים הציעו כי הפחתת השיעורים חייבת לעשות עם דמוגרפיה משתנה בארצות הברית ושימוש נרחב יותר בבדיקות לפני הלידה, אפילו בקרב נשים שלא מתכוונות להסתיים ללא קשר לתוצאות.

חשוב להורים פוטנציאליים לילדים עם תסמונת דאון להבין "יש כל כך הרבה הזדמנויות … לא רק שילדכם יוכל לחיות חיים טובים, חיים יצרניים, חיים משמעותיים, אלא גם כדי שתוכלו להשתפר לדור הבא. החיים העתידיים יהיו כמו. "

כמובן, לא כל המקרים של תסמונת דאון מזוהים לפני ההתחלה, אך לעתים קרובות קבלת החדשות בלידתו של הילד אינה אומרת שהיא ניתנת ברגישות הרבה יותר. אם אחת, לייסי הרטמן לאוטנשלגר, שבתה אמילי נולדה זמן קצר לאחר שמלאו לה 32, מתארת ​​כיצד גילתה על תסמונת דאון של בתה בראיון לרומפר. לאוטשלאגר חווה הריון טיפוסי, מלבד שראתה שכליות התינוק מוגדלות מעט, אך עדיין בטווח הרגיל, באולטרסאונד רגיל. מלבד ההבדל הקטן הזה, נראה היה כי כל השאר מתקדם בדרך כלל. כלומר, הכל התקדם בדרך כלל עד שנולדה אמילי. לוטנשלגר, שבעלה פרוס באותה תקופה, מסביר שהיא ידעה שמשהו לא בסדר מיד:

מעולם לא קיבלתי זמן עור לעור אחרי שנולדה אמילי. היא נלקחה מייד לאזור אחר שיש להעריכה. שכבתי שם בהלם ולא היה לי מושג מה לא בסדר.

לאחר שניתנה לה אבחנה של אמילי שעות לאחר מכן, העבירה הרופאה את הבשורה ואז אמרה, "איננו יכולים לתפוס את כולם."

באדיבות לייסי הרטמן לוטנשלגר

ברור שיש צורך ברגישות רבה יותר באופנים שמועברים מידע כזה למשפחות שמתמודדות עם אבחנות לפני הלידה או לידה. ד"ר באומר וד"ר דוידסון, מבית החולים לילדים בוסטון, מציינים כי בבתי ספר לרפואה רבים יש תוכניות ייעודיות לחינוך סטודנטים לרפואה על מצבים גנטיים והתפתחותיים כמו תסמונת דאון. תכניות אלה נועדו "לסייע לרופאים לפתח את הידע ואת כישורי התקשורת כדי לספק מידע מדויק בצורה אדיבה, מאוזנת ולא שיפוטית." הם מציינים גם תוכניות מבוססות בוסטון לסטודנטים לרפואה - "יותר לחיים מגנים" "שיחת בית מבצע" - העוזרת לסטודנטים לרפואה ללמוד יותר על הפרעות כמו תסמונת דאון על ידי חיבור סטודנטים עם אנשים עם מוגבלות ומשפחותיהם.

כפי שמסביר זי וויטן, חשוב להורים פוטנציאליים לילדים עם תסמונת דאון להבין "יש כל כך הרבה הזדמנויות … לא רק שילדכם יחיה חיים טובים, חיים יצרניים, חיים משמעותיים, אלא גם שתוכלו אפילו לשפר לדור הבא איך ייראו חיי העתיד."

מה המשמעות של שכיחות תסמונת דאון אצל הורים לילדים מתפתחות בדרך כלל?

חשוב לדעת שתסמונת דאון אינה משפיעה רק על הורים ואהובים של אנשים עם תסמונת דאון. על פי קרן תסמונת דאון העולמית, כ- 38 אחוז מהאמריקאים כבר מכירים מישהו עם תסמונת דאון. ומספר שיעורי הילודה הנוכחיים עולה כי המספר הזה הולך וגדל. בנוסף, על פי האגודה הלאומית לתסמונת דאון, תוחלת החיים של אנשים הסובלים מתסמונת דאון הכפילה את עצמה יותר משלושים השנים האחרונות, מתוחלת החיים הממוצעת של 23 בשנת 1983 ועד 60 בשנת 2016. אנשים עם תסמונת דאון נראים יותר ויותר ויותר הפעילה בחברה שלנו, תוצאה ישירה של שינוי תרבותי עצום מלפני לא מזמן, כאשר אנשים עם תסמונת דאון היו לרוב ממוסדים או מופרדים מבני גילם. והאמונות שלנו לגבי מה שאנשים עם תסמונת דאון יכולים לעשות משתנות אף הן באופן דרמטי.

לדברי ד"ר באומר וד"ר דוידסון, מבית החולים לילדים בוסטון:

יש כמעט 250 תוכניות באוניברסיטאות ובמכללות המיועדות לאנשים עם מוגבלות שכלית, הזדמנויות לתעסוקה בשכר תחרותי ובתפקידי התנדבות משמעותיים, הזדמנויות דיור עצמאיות והכרה בחשיבות התמיכה והיחסים ויחסים רומנטיים, שכולם תרמו לשיפור האיכות החיים של אנשים עם תסמונת דאון.

CLAUDIO GIOVANNINI / AFP / Getty Images

לדוגמה, מכללת Think מציעה משאבים שיעזרו לאנשים עם מוגבלות שכלית למצוא בתי ספר לסחר וכן מכללות שנתיים וארבע שיעמדו בצרכים שלהם. מספר חברות מבקשות להעסיק עובדים עם מוגבלות, כולל לחם Panera, Lowes ו- Target. ויש מספר גדל והולך של אנשים עם תסמונת דאון המיוצגת בטלוויזיה ובסרטים, כולל לורן פוטר מגלי. מדליין סטיוארט המהממת עשתה דרכים לאנשים עם תסמונת דאון בדוגמנות מקצועית. ילדים עם תסמונת דאון מופיעים יותר ויותר בפרסום, המונצים על ידי מאמצי ארגונים כמו "שינוי פנים היופי", שמטרתם להגדיל את הכלול בפרסום ובתקשורת.

בזכות ארגונים כמו קרן תסמונת דאון העולמית, ישנה כמות הולכת וגוברת של מחקר מתמשך אחר דרכים לשיפור נוסף בבריאותם ורווחתם של אנשים עם תסמונת דאון. מחקר שמומן על ידי קרן תסמונת דאון העולמית במכון לינדה קרניק לתסמונת דאון שכותרתו "טריזומיה 21 מפעיל באופן עקבי את תגובת האינטרפרון" ופורסם לאחרונה ב- eLife, מציע כי אנשים עם תסמונת דאון עשויים בעקביות לקבל תגובה חיסונית לזיהום שאין להם, שעשוי לתרום לכמה מהתסמינים של תסמונת דאון.

"כשאתה מסתכל על אינטליגנציה לא כציון מבחן או מנת משכל, אתה פתאום הופך להרבה יותר כוללני מבחינת האופן בו אתה מסתכל על כל האנשים והיכולות שלהם."

זי ויטן אומר לרומפר שישנן תרופות שאושרו על ידי ה- FDA שעשויות לסייע במניעת השפעות התגובה החיסונית הזו, שתיבחן בהמשך המחקר. מחקר מסוג זה לתסמונת דאון היה חדש יחסית כשנולדה בתה של זי וויטן. היא אומרת לי שלמעשה מחקר של תסמונת דאון מכל סוג לא היה חסר. באותה תקופה, "תסמונת דאון הייתה המצב הגנטי הפחות ממומן במכון הלאומי לבריאות, " היא אומרת.

דניאל מיאילסקו / AFP / Getty Images

כל השינויים הללו בשיעורי הילודה ואיכות החיים של אנשים החיים עם תסמונת דאון מרמזים כי גם אם אין לכם ילד עם תסמונת דאון, סביר להניח כי אתם וילדיכם תתקשרו עם ילדים ומבוגרים הסובלים מתסמונת דאון. כפי שמסבירים ד"ר באומר וד"ר דוידסון:

מחקרים הראו כי פילוסופיה מכילה משפרת את חייהם של ילדים עם וללא מוגבלות ומסייעת בהעלאת המודעות וההשלמה של בעלי ההבדלים והמגוון. הורים לילדים עם וללא תסמונת דאון יכולים לעזור לילדיהם לפתח חברויות על ידי הכללת חברי כיתה במסיבות יום הולדת, בילויים, ותאריכי משחק.

לדוגמה, כדאי להיות מודעים לשפה המועדפת כשמדברים בתסמונת דאון על מנת לעזור במודל של שפה מהורהרת בעת אינטראקציה עם אנשים עם תסמונת דאון. המדריך הלאומי לסינדרום תסמונת דאון לשפה מועדפת מציע כמה טיפים לרגישות, כולל שימוש בשפה ראשונה, כלומר, למשל, שאין להתייחס לילד עם תסמונת דאון כ"ילד תסמונת דאון ", אלא" ילד ילד עם תסמונת דאון. " הם ממליצים גם לא להתייחס להפרעה כאל "דאון" אלא בשם המלא: תסמונת דאון. יתרה מזאת, הם מזכירים כי המונח של "פיגור שכלי" הוחלף על ידי "מוגבלות קוגניטיבית" או "מוגבלות שכלית".

BERTRAND GUAY / AFP / Getty Images

כל כך חשוב לטפח רגישויות מסוג זה כאשר אנו מדגימים עבור ילדינו כיצד ליצור אינטראקציה עם אנשים שונים מאיתנו. עם זאת, חשוב לא פחות הוא למצוא את הדרכים בהן כולנו משותפים למשותף. זי וויטן מסביר,

אני חושב בראש ובראשונה שאנשים עם תסמונת דאון הם שונים, אך שווים אם אתה בא מאותו סוג ואתה באמת מאמין בזכויות אדם ואזרח, אתה לא יודע מי הילד שלך הולך להיות או מה הילד שלך הולך לעשות זאת, בין אם הילד ההוא טיפוסי או בעל יכולת אחרת. וכשאתה מסתכל על אינטליגנציה לא כציון מבחן או מנת משכל, אתה פתאום הופך להרבה יותר כוללני מבחינת האופן בו אתה מסתכל על כל האנשים ויכולותיהם, ובתקווה גם מכבד יותר.

מכלול וכבוד מסוג זה משרתים את כלל האוכלוסייה.

תסמונת דאון נפוצה בעיקר בקרב נשים מתחת לגיל 35, אך מדוע?

בחירת העורכים