מוקדם יותר השנה, בעלי ובעלי נודע כי הבת שלנו בת 3 חולה בשיתוק מוחין. לאמיתו של דבר, האבחנה הרשמית תפסה אותנו ללא היגיון. למרות שידענו שלמדליין היו כמה בעיות שנובעות מלידה מוקדמת מאוד, ומסובלים מסיבוכי דימום במוח שהיא סבלה זמן קצר לאחר הלידה, הנחנו שהעובדה שעברנו כל כך הרבה זמן מבלי שאיש אמר רשמית "זה דבר "פירושו שכנראה שהיינו בברור. הגילוי שטעינו היכה אותי די קשה, ולכן הרופאה של מדלן חיכתה בתבונה כמה שבועות לפני שיחזור אלינו לדון באפשרויות הטיפול, כמו גם דברים שלא שקלנו אפילו, כמו הלינה בבתי ספר ומענקי נכות שהעניקה לה עכשיו יהיה זכאי ל. ידעתי בליבי ההתפתחויות הללו היו חיוביות, שהן לטובתה של מדלן, וחשבתי שעשיתי שלום עם הדאגות הראשוניות שלי. אבל התברר שמילוי טופס המוגבלות של הבת שלי הרגיז אותי יותר ממה שחשבתי שזה יהיה, וזה תפס אותי כלא נמנע.
לאחר שאובחנה לראשונה מדלן, העובדה שטעינו - שבכלל לא הבנו לפני כן שבתנו חולה בשיתוק מוחין - הרגישה מבישה. הרגשתי כמו אמא רעה שהיא לא רואה את זה, בגלל שלא הייתי מסוגלת לספר משהו כל כך משמעותי על הילד שלי, שהרופא שלנו הצליח לראות, פשוט כמו יום, בתוך הדקות הראשונות של הפגישה. אבל גם אני התביישתי מסיבה אחרת. ביליתי די הרבה את כל חייה של מדלן בפחד שהיא תגיע לנכות, ביליתי את השנה הראשונה בחייה בניסיון להכין את עצמי שהיא לא תדבר ולא תלך או תהיה "רגילה" כמו קיוויתי שהיא תהיה, כי ידעתי את חומרת מה שקרה לה. אבל נכות, אני מבין כעת, היא קשת. מדלן לא נכה קשה כמו שפעם דאגנו שהיא תהיה, אבל היא נכה, בעדינות, וזה מגיע עם מערכת אתגרים משלה שלא ראוי להתעלם ממנה כי פחדתי מהרעיון להביא ילד לעולם נכה.
שיתוק מוחין, בדוק. נכות כרונית, לבדוק. בעיות בלתי הפיכות, בדוק. זו הייתה המוגבלות של מדלן, שהוסברה לי בשחור לבן. וכל מה שיכולתי לחשוב זה שאני לא רוצה שזה יהיה החיים שלנו.
מה שאני יודע עכשיו, וככל הנראה שהייתי צריך לדעת כבר מזמן נורא, הוא שמדלן היא עדיין אותה ילדה שהייתה לפני האבחנה שלה, אותה ילדה נפלאה שהיא תמיד הייתה. ואני גם רואה כעת כי מתן אבחנה רשמית זה כנראה רק הדברים המסייעים ביותר שהרופא יכול היה לעשות. לפני כן, היה קשה להסביר לאנשים אחרים מה עברה מדדי, ולגרום להם לשקול שהיא לא טיפוסית לחלוטין למרות שהיא נראתה והתנהגה כמו שהיא. היה קשה לגרום לאחרים לשקול שהיא תזדקק ללינה לדברים מסוימים, ושאנחנו לא סתם "פרנואידים" או "קידוד יתר על המידה". קביעת אבחנה פירושה שבמקום שנצטרך לומר, "ובכן, היא נולדה ממש מוקדמת, ואז היה לה קצת דימום במוחה, ואז היא קיבלה הידרוצפלוס, ואז היא עברה ניתוח והיא נראית בסדר אבל לפעמים היא נופלת הרבה, ולא, היא עדיין לא מיומנת בסיר, ולמעשה, תצטרך לפקוח עליה מקרוב, וכן, היא בטח תמיד תהיה קצת קטנה, אנא וודא שהיא ממשיכה לשמור עליה הרגל שלה אפילו בתוך הבית, "נוכל לומר" יש לה שיתוק מוחין בצד ימין ", ואז כולם היו אומרים, או, בסדר, גח.
כשהגיע הזמן למלא חלק מאחת מהטפסים שניתנו לנו על ידי הרופא שלה, הבטן שלי הסתובבה.
ברגע שהבנתי את זה - ברגע שהבנתי שבתנו היא עדיין אותה ילדה, ושהניסיון שלנו כהוריה עדיין היה זהה, רק עם תווית נוספת מצורפת - התחלתי לראות כמה זמן ביליתי בהגזמה יתרה. רציתי שהיא תוכל לכבד את המגבלות שלה ורציתי שתהיה לה גישה לתמיכה שתקל על חייה. ובכל זאת, כשהגיע הזמן למלא חלק מאחת הטפסים שניתנו לנו על ידי הרופא שלה, הבטן שלי הסתובבה. הרופא כבר מילא רשימה של הדברים שמאדי לא הצליחה לעשות, את כל הדרכים בהן מוגבלותה מתבטאת, ואז כתב את אבחנתה באותיות גדולות וחסימות: ימינה צדדית המפלגית. קראתי את ההוראות בסעיף המטפל, כי על מועמדים להיות מוגבלות כרונית מה שהביא לבעיות בלתי הפיכות שנמשכות יותר מחצי שנה כדי להיות זכאים, ויכולתי להרגיש את הדמעות מסתובבות מאחורי עיניי, מאיימות ליפול בבכי גדול וכבד. שיתוק מוחין, בדוק. נכות כרונית, לבדוק. בעיות בלתי הפיכות, בדוק. זו הייתה המוגבלות של מדלן, שהוסברה לי בשחור לבן. וכל מה שיכולתי לחשוב זה שאני לא רוצה שזה יהיה החיים שלנו.
אני מודע היטב לקטנוניות סביב רגשותי. מדלן הייתה יכולה בקלות להיות מושבתת בצורה הרבה יותר חמורה, או שהיא הייתה יכולה למות. למעשה, כמעט מפתיע שאף אחד מהדברים האלה לא קרה. אני גם יודע היטב שיש הרבה הורים רבים אחרים שהיו מסתכלים על ילד כמו מאדי, שהיה מסתכל עלינו על הוריה וחושב, יש לך כל כך מזל. המשמעות של נכותי של ילדה פירושה שהיא תמיד יכולה ללכת קצת מצחיקה, או להיות מגושמת, או להתעייף ביתר קלות מכיוון שהיא צריכה להפעיל אנרגיה משמעותית יותר מילדים אחרים שעושים את אותה המשימה. זה אומר שהיא תלך לבית הספר בחיתולים, אבל יום אחד היא כנראה תצמח מהם. ילדים אחרים שאנו מכירים, אשר חלקם התחילו אפילו פחות בהתחלה טראומטית ממאדי, אולי אף פעם לא יעשו זאת, ויהיו זקוקים להתאמות גדולות יותר ומשמעותיות יותר ממאדי, כמו כסאות גלגלים, או שיעורים מיוחדים בבית הספר, או עזרה במשימות יומיומיות כמו להתלבש או לאכול עד סוף חייהם. אבל לא רק שאין לי סיבה להתלונן, גם אין לי זכות להניח שילדים והוריהם אכן כן.
אני אף פעם לא רוצה שבתי (או מישהו אחר, לצורך העניין) תחשוב שיש משהו לא בסדר עם נכות, ובכל זאת, עדיין יש חלק במוח שלי שמנסה לשכנע אותי שיש.
זמן קצר לאחר האבחנה של מדלן, קרוב משפחה בעל משמעות טובה אמר לי, "לא כדאי לך להמשיך לדבר על זה כשהיא בסביבה. אתה לא רוצה לתייג אותה." ידעתי למה התכוונה לזה - היא לא רצתה שאלמד במתכוון את מדלן שהיא צריכה להיות נבוכה או להתבייש, או לראות את עצמה "אחרת" - אבל הרגשתי די חזק באותו הרגע שהיא טועה מאוד. לא רציתי שמדלן תתבייש, אבל גם לא רציתי ללמד אותה שלהגבלות יש משהו פחות מאשר משהו שיש לדון בו בגוונים סתומים כאשר האדם המדובר היה מחוץ לאוזן.
החלום שלי עבור מאדי הוא שהיא תהיה בבעלותה של המחוזי שלה כאחד מחלקים רבים ושונים בעצמה, כאחד הדברים שהופכים אותה לאדם המדהים שהיא ותמיד תהיה. ובכל זאת, אני כבר יכול לראות שזו אני, לא היא, שאעמוד בדרך לזה שקורה בפועל. עד כמה שאני יודע שליקויים אינם נוראיים, שהם לא שווים עצב או רחמים או בושה, זה מרגיש כאילו הסטיגמה הנלווית לנכות צועקת כל הזמן "זה לא נכון ורע" על לולאה מתמדת שלי מוח. אני אף פעם לא רוצה שבתי (או מישהו אחר, לצורך העניין) תחשוב שיש משהו לא בסדר עם נכות, ובכל זאת, עדיין יש חלק במוח שלי שמנסה לשכנע אותי שיש.
אין ספק שעוד יש לי הרבה עבודה. למרות מיטב המאמצים שלי, עדיין יש לי הרבה רגשות לגבי מה שקרה למדלן שמשפיעים עלי בדרכים שאני לא רוצה שתהיה, והרגשות האלה הם רק חלק מהמטען שאני סוחבת כאם לא מושלמת שמנסה לעשות את הכי טוב שהיא יכולה לילדים שלה. אולי לא אוכל לעבור על פני כל הדברים האלה בזמן הקרוב - אולי לעולם לא אעשה זאת - אבל אוכל לנסות למנוע מהמחשבות האלה להשפיע על הבת שלי וגם לחלחל למוחה. המוגבלות שלה, כמו כל הדברים שהיא תחווה בחייה, לא קשורה לי הרבה, אחרי הכל. ועם הזמן, אני מקווה שאוכל ללמוד לעקוב אחריה, לתת לה להגדיר לעצמה מה האבחנה שלה אומרת עבורה, מבלי שתצטרך להסביר את עצמה או להתנצל.
