הבת שלי אמזה היא בת 5 וחצי. היא הייתה אמורה להתחיל את גן הילדים השנה. עם זאת, שנת הלימודים החלה לפני יותר מחמישה שבועות, והיא עדיין לא הייתה פעם אחת, פרט להפסיק את ציוד הלימודים שלה. Esmé לא התכוון ללמוד בבית ספר בנסיבות טיפוסיות. התוכנית הייתה שתצטרף לתלמידים אחרים בכיתה קטנה ומומלצת המיועדת לעצמה במשך שעה, פעמיים בשבוע, וזהו. עבורנו זה היה צעד גדול, מכיוון שהאתגרים הבריאותיים, ההתפתחותיים והתקשורתיים של אמזה הם כה משמעותיים, עד שיכולנו רק לבדר את הרעיון שהיא תלך לבית ספר עם אחת האחיות הלילה שלה בגרר, אפילו בשביל הקטע הקצר הזה של זמן. אבל מציאת הטיפול בילדי השברירי להגיע לבית הספר לא הייתה דבר בלתי אפשרי.
היינו מוכנים לנסוע לגן, אבל אז היה לנו שינוי באיוש בן לילה והשאיר לנו רק אחות לילה אחת שמנסה לכסות כמה שיותר לילות. פירוש הדבר שהאחות שלנו לא יכולה עוד ללמוד בבית הספר עם Esmé. מחוז בית הספר הציע לספק אחות כבר מההתחלה, ובעוד שהעדפתי את אמש ילמד בבית הספר עם מישהו שמכיר את צרכיה וההיסטוריה שלה, בשלב זה נראה היה חשוב שהיא תצטרך בכלל ללכת לבית הספר. ובכן, ביקשתי מרובע בית הספר למצוא מישהו. זה היה ברגע האחרון, אז ידעתי שאצטרך להיות סבלניים בזמן שהם ימצאו אחות זמינה (ומסוגלת). כלומר, אני רגיל לחכות לדברים. אני מחכה זמן רב במיוחד לכל מיני דברים, כי זה שווה את זה: אישורי מדיקאיד, שיחות חזרה מרופאים, אבני דרך מעוכבות והמרק הווייטנאמי החביב עלי. במקרים מסוג זה, כמו גם אצל האחות לעתיד של אמזה, חשוב יותר שדברים יתרחשו בצורה מתוכננת היטב מאשר שהם יקרו במהירות.
עם זאת, אנחנו חמישה שבועות פנימה ולא רחוק יותר משלא היינו ביום הראשון ללימודים. אני כמובן מרגיש די מתוסכל מכמה סיבות, אך לצערי אני גם לא מופתע אפילו מעט. אם לשים את הדאגות הרפואיות המיידי של Esmé, אחד האתגרים הגדולים ביותר שעומד בפנינו בעקביות הוא למצוא, לאמן ולתחזק מטפלות ואחיות.
הבעיה במציאת אחיות ומטפלות היא רב גונית. חלק מזה קשור לכל הדברים הסטנדרטיים שכל הורה דואג להם במציאת מטפלת לילדם: האם אוכל לסמוך על האדם הזה? האם הם אמינים? האם יתייחסו לילד שלי בחמלה ובכבוד בהיעדרותי? כמובן שסוגיות אחרות במציאת טיפול לאמזה מועצמות בגלל מוגבלותה. היא לא יכולה להזיז את גופה כדי להגן על עצמה מפני מהמורות ונפילות תמימות. היא לא יכולה לצעוק לעזרה. היא לא יכולה למלל את צרכיה, פחדיה או רגשותיה באופן מילולי. לכן, כשהיא בוכה כשאני מוסר אותה לאחות הלילה שלה, אני לא יודע אם היא פשוט מעדיפה להיות איתי, או אם היא נבהלת מהאדם הזה או לא נוח לה. פעם הייתה לנו אחות שהגיעה במהלך היום. אמזה קם כל בוקר ברגע שהאחות עברה דרך דלת הכניסה, מבלי להיכשל. בסופו של דבר קיבלתי את הרמז ושחררנו את האחות.
פשוט אין הרבה מטפלות ואחיות לטיפול ביתי שעושות עבודה מסוג זה בכלל … ואפילו פחות שעושות זאת טוב.
לבסוף, אתגרים אחרים במציאת טיפול נובעים מהצרכים הרפואיים וההתפתחותיים הלא שגרתיים של אמזה. השינויים הבריאותיים של Esmé יכולים להיראות שונים מאוד מאלה אצל ילדים אחרים עם מצבים דומים. לדוגמה, ההתקפים שלה כל כך לא טיפוסיים עד שהם לא התגלו על ידי הנוירולוג הראשון שלה במשך למעלה מחצי שנה. לכן המטפלות והאחיות שלה צריכות להיות סקרניות, אינטליגנטיות ומעורבות כדי לטפל בה.
פשוט אין הרבה אחיות ומטפלות בחוץ שיכולות לענות על כל הצרכים האלה. אפשרויות הגיבוי שלי מוגבלות גם כן, מכיוון שאמנם אני יכול לטפל בילדים של בני המשפחה, החברים והשכנים שלי בדרך כלל בפיתרון, ההיפך הוא לא נכון. וכל האפשרויות הסטנדרטיות כמו מעון יום ויום מלא (או אפילו יום חלקי) של בית הספר פשוט לא קיימות כרגע עבור ילד כמו Esmé.
התוצאה של זה היא שיש לנו באופן קבוע חורים משמעותיים בלוח הזמנים של הטיפול שלנו. וגם כאשר לבן זוגי ולי אין חורים, עלינו לעבוד תחת ההנחה שהכל עלול להתפרק בהתראה של רגע, מכיוון שזה היה לפני כן. כמו הפעם בשנה שעברה? שלוש אחיות שהיו אצלנו שלוש וחצי, שנתיים וחצי ושנה, בהתאמה, נותרו במשך כל תקופה של חודשיים מסיבות בריאותיות ואישיות לא קשורות ומובנות. וכשהכל מתפרק, לא קל לבנות שוב מחדש כי פשוט אין הרבה מטפלות ואחיות לטיפול בבית שעושות עבודה מסוג זה בכלל … ואפילו פחות שעושות את זה טוב.
עבור מטפלים שאינם אחיות, דרוש סוג מיוחד של אדם שמוכן ללמוד כיצד לדאוג לילד עם צרכים רפואיים משמעותיים כאשר הם עצמם אינם אנשי מקצוע בתחום הרפואה. הטיפול ב- Esmé מצריך ניהול הזנת צינורות, מינון תרופות חיוניות ומענה להתקפים ועצירות נשימה. לימוד לעשות דברים כאלה אינו מצריך הכשרה רפואית. למדתי לעשות את כל הדברים האלה לפחות כמו גם לאיש מקצוע רפואי. עם זאת, למדתי לעשות אותם כי אני אוהבת את בתי וגם בגלל שאין לי ברירה. זה עוד דבר נוסף לקחת עבודה לפי שעה בידיעה מציאותית שאולי תצטרך להתקשר ל 911 לילד קטן ושברירי שזה עתה הפך לכחול כשהוא בשירותך.
אצלנו, במדינת ניו יורק, יש תוכנית שממומנת על ידי Medicaid נקראת תוכנית סיוע אישי מכוונת לצרכן, ותוכנית זו מעניקה לנו מספר מסוים של שעות טיפול בתשלום Medicaid בכל שבוע, וזה נהדר. עם זאת, השכר אינו גדול, בממוצע כ- $ 10 לשעה. אנו יכולים להשתמש בכל מטפל שאנו אוהבים, לחסוך לאביו של אסמי או לי, ואנחנו אחראים למצוא, לשכור, לאמן, לפקח ולירות מטפלים. יש גם סדרה של חישוקים שכל עובד צריך לקפוץ עליהם, כולל ערימה של ניירת, הכשרת משאבי אנוש, חיסונים, בדיקות שחפת, ופיזי, שיכול לקחת זמן מה לקום ולפעול.
למצוא מישהו מתאים, לסמוך עליו שיטפל באמזה בזמן שאני ישן, ולאמן אותו פשוט לפעמים מרגיש יותר מדי להתמודד. אז יש הרבה לילות בהם אנו מתמודדים כמיטב יכולתנו באמצעות לוחות זמנים של תרופות, אוכל ומים מסובכים. היו הרבה לילות שלא הצלחתי לישון, למרות שאזזי, מחשש לישון בגלל בעיה בנשימה או בהתקף. והיו הרבה לילות של Esmé כשהם מתעוררים במשך שעות, בלתי ניתנים להשוואה, לא מאושרים בכל מקום פרט לזרועותיי.
וגם כאשר יש לנו מטפלת נהדרת - שעכשיו אנו עושים - יכולות להיות ארוכות זמן בהן Esmé אינו יכול להיות טוב מדי שמטפלת בלבד תטפל בו. וברוב הימים יש פגישות טיפול וקביעות רופאים שאני צריך להסיע אותה אליה וממנה ולהשתתף בהן, אפילו כשהמטפלת שלה שומרת על חברת Ez במושב האחורי, עוזרת לי לזכור פרטים לרופאים, או לעגלות את הכיסא של איזי ואת שקיות החפצים שלה..
בנוסף לשעות המטפלות שלנו, יש לנו שעות סיעוד בתשלום Medicaid בגלל השבריריות הרפואית של Esmé. הטיפול הסיעודי נמצא כדי לעזור לנו לתמוך בנו בשמירה על אממסה בביטחון בביתנו, למרות העובדה שהיא תוכל לעמוד בקריטריונים למגורים במוסד סיעודי.
אנו משתמשים בדרך כלל בשעות סיעוד לטיפול לילה - שם האחיות נותנות תרופות, מים ומזון דרך צינור האכלה במשך כל הלילה על פי לוח זמנים שתוכנן בקפידה. Esmé יכול להתעורר לעיתים קרובות ולהישאר ער למשך לחשים ארוכים. היא לא מצליחה להישאר ללא השגחה ואינה יכולה להתיישב, ולכן אחיות מתנדנדות, מנחמות ותומכות בצרכיה כל הלילה. כמו גיוס המטפלות שלנו, אנו שוכרים אחיות עצמאיות המשולמות ישירות על ידי Medicaid בשיעור גבוה יותר מאלו העובדים עבור סוכנויות. אז אנחנו גם אחראים על מציאת, שכירה, אימונים, פיקוח ופיטורים של האחיות שלנו. בדקנו כיצד להשתמש בסוכנות בכדי לעשות את כל זה עבורנו מספר פעמים בעבר, אך מעולם לא היה להם מישהו שיפקיד את שעותינו.
בכל פעם ששכרתי לאחת מהתפקידים הללו, היו לי כמה מועמדים מפוקפקים באמת, כולל מועמד שהשאיר אותי מחכה עם בתי במשך 25 דקות, כשהגעתי כלאחר יד עם חבר בגרירה, עדיין מצפה להתראיין בדיוק כמו שהייתי עוזב עם אמסה מרוטטת. אחר הביא את נכדיה לראיון ובילה את רוב הזמן בשיחות על האתגרים הרפואיים שאחד מהם מתמודד. שכרנו אחיות מורשות מרשימות שלא היו מופיעות בתורן הראשון. זה מצחיק, כמובן, ברמה מסוימת. אבל גם, העבודה כוללת את בריאותה ובטיחותה של בתי ועוזרת לי להמשיך לחיות מעבר לאמזה. התייצבות בזמן במוח הממוקד ב- Esmé היא דרישת מינימום חשופה.
כמובן שחווינו חוויות הרבה פחות משעשעות. אחות אחת שעבדנו איתה במשך חודשים התבררה כזו שזייפה את תווי הנקה שלה, הטעה אותנו בנוגע ללילות של אמזה, החייבה במשך ימים שלא עבדה, ולפחות פעם אחת, משקרת על פציעה שאמסה נגרמה לטיפול שלה. אחות אחרת הרימה את אמזה בצורה המסוכנת לכל ילד, אך במידה רבה לילד שברירי ופגיע כמו שלי. במשמרת הראשונה אחות אחרת שלפה בטעות ובכאב את צינור ההאכלה של בתי פעמיים בשעה באמצע הלילה, משהו שקורה מדי פעם אפילו כשכולנו זהירים, אבל אף פעם לא פעמיים בשבוע, קל וחומר שעה. בשתי הפעמים האחות העירה אותי להכניס את הצינור מחדש לא על ידי דפיקה בדלת שלי או מסר לי טקסט, אלא על ידי פתיחת דלת חדר השינה, רכנה פנימה ואמרה, "הילרי, תתעורר." מאוחר יותר באותו לילה, היא יצאה מהעבודה. רק למחרת בבוקר נוכחתי שהיא מינתה את התרופות הליליות של אמה באופן שגוי … את כל אלה הנחתי בזהירות ותויגתי.
מעניין איך זה בר קיימא. אני חושב על כמה בלתי אפשרי כל כך נראה בנסיבות האלה. אני חושב על כל הדברים שאני רוצה לעשות, גם באנוכיות וגם בשירות משפחתי הקטנה - יש קריירה עם הכנסה קבועה, תן לאחים Esmé לעקוב אחריה לאורך חייה - ואני תוהה אם זה אפשרי.
אפילו אם הכל מסתדר כשורה, הכשרת המיטב של האחיות והמטפלות של Esmé - והיו מספר כאלה יוצאי דופן באמת, אכפת לך - לוקח הרבה זמן. מטפלות בשעות היום עובדות רוב הזמן כשאני רק בחדר השני. זה יכול לקחת שבועות עד שהם יכולים להאכיל את Esmé באופן עצמאי, חודשים לפני שהם מנתחים תרופות בעצמם. רק לאחר שבועות של אימונים אוכל לשקול להשאיר אותם לבד בזמן שאגמר לי בקצרה. אחיות לילה נוטות להזדקק לאימונים פחות נדרשים וליותר אימונים לאמזה באופן ספציפי ולדרך שלנו לעשות דברים. ומכיוון שהאחות נמצאת בביתנו במשך הלילה בזמן שאנחנו ישנים, זה יכול להימשך זמן מה לפני שאני מרגישה שאני יכולה לישון כמו שצריך. החלק הארוך ביותר בתהליך הוא כמובן ללמוד לכולם לבטוח זה בזה.
למותר לציין שאחרי חלק מההתנסויות הללו לא היה לי את הלב לנסות ולמלא את המשרה הפנויה מייד. למצוא מישהו מתאים, לסמוך עליו שיטפל באמזה בזמן שאני ישן, ולאמן אותו פשוט לפעמים מרגיש יותר מדי להתמודד. אז יש הרבה לילות בהם אנו מתמודדים כמיטב יכולתנו באמצעות לוחות זמנים של תרופות, אוכל ומים מסובכים. היו הרבה לילות שלא הצלחתי לישון, למרות שאזזי, מחשש לישון בגלל בעיה בנשימה או בהתקף. והיו הרבה לילות של Esmé כשהם מתעוררים במשך שעות, בלתי ניתנים להשוואה, לא מאושרים בכל מקום פרט לזרועותיי.
אני חושב להחזיק אותה ותוהה איך אוכל לעמוד עוד רגע מכאב שלה, חושב: פשוט תני לה חיים, אנא תני לה לחיות. כל דבר פרט לאבד אותה. ואז אני זוכר שזה החיים שלי. הבת שלי חיה. היא בחיים. וכמו כל מה שקרה לפני כן, אנו מוצאים את דרכנו.
כשאני מתנדנדת לבת שלי בערבים ההם, יושבת שעות, מנסה לערוך את רשימת הדברים שאוכל לעשות למחרת בבוקר, אני תוהה איך זה בר קיימא. אני חושב על כמה בלתי אפשרי כל כך נראה בנסיבות האלה. אני חושב על כל הדברים שאני רוצה לעשות, גם באנוכיות וגם בשירות משפחתי הקטנה - יש קריירה עם הכנסה קבועה, תן לאחים Esmé לעקוב אחריה לאורך חייה - ואני תוהה אם זה אפשרי.
ואז אני חושב להחזיק אותה שנים קודם, לפני שהניקנו לילה, לפני שהיה לה נוגדת פרכוסים שהחזיקה את ההתקפים שלה, לפני שידענו איזה סיכויים היא תכה שוב ושוב. אני חושב להחזיק אותה ותוהה איך אוכל לעמוד עוד רגע מכאב שלה, חושב: פשוט תני לה חיים, אנא תני לה לחיות. כל דבר פרט לאבד אותה. ואז אני זוכר שזה החיים שלי. הבת שלי חיה. היא בחיים. וכמו כל מה שקרה לפני כן, אנו מוצאים את דרכנו.
